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實(shí)施方案》的通知
縣區(qū)衛(wèi)生局，各有關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)：
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淮北市衛(wèi)生局
2014年5月15日
淮北市2014年度中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)新生兒疾病篩查資助項(xiàng)目實(shí)施方案
中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)新生兒疾病篩查資助項(xiàng)目（以下簡(jiǎn)稱“新篩資助項(xiàng)目”)是在中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)資助下，通過(guò)開展新生兒期嚴(yán)重危害新生兒健康的先天性、遺傳性疾病的專項(xiàng)檢查，提供早期診斷和治療建議的母嬰保健技術(shù)。為提高我市兒童健康水平，擴(kuò)大新生兒疾病篩查項(xiàng)目，降低出生缺陷造成的新生兒殘疾發(fā)生率，進(jìn)一步擴(kuò)大新生兒疾病篩查范圍，依據(jù)《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》及《實(shí)施辦法》，按照新篩資助項(xiàng)目要求，結(jié)合我市新生兒疾病篩查工作實(shí)際，特制訂本實(shí)施方案。
一、組織管理
市、縣/區(qū)衛(wèi)生局成立新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組和辦公室，負(fù)責(zé)轄區(qū)項(xiàng)目工作的組織領(lǐng)導(dǎo)和協(xié)調(diào)、監(jiān)督。市新篩資助項(xiàng)目管理辦公室設(shè)在市婦幼保健所，負(fù)責(zé)篩查資料和血片的收集上報(bào)和質(zhì)控管理，負(fù)責(zé)對(duì)全市新篩資助項(xiàng)目篩查出的可疑陽(yáng)性追蹤隨訪。各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)設(shè)立新篩資助項(xiàng)目工作小組，負(fù)責(zé)對(duì)本院出生的新生兒血樣采集、標(biāo)本遞送、登記、反饋、上報(bào)和質(zhì)控等。市衛(wèi)生局成立專家組，負(fù)責(zé)新篩資助項(xiàng)目的技術(shù)指導(dǎo)、業(yè)務(wù)培訓(xùn)等工作。
二、目標(biāo)任務(wù)
（一)開展新生兒楓糖尿病等35種遺傳代謝性疾病篩查工作，全市新生兒篩查率≥80%；
（二)各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)規(guī)范采血，標(biāo)本合格率≥95%；
（三)對(duì)篩查出可疑陽(yáng)性的新生兒進(jìn)行追訪，回訪率≥95%。
三、篩查病種
楓糖尿病、同型胱氨酸尿癥、高甲硫氨酸血癥、非酮性高血糖癥、酪氨酸血癥Ⅰ型、酪氨酸血癥II型、暫時(shí)性酪氨酸血癥、組氨酸血癥、高脯氨酸血癥Ⅰ型、高脯氨酸血癥II型、高鳥氨酸血癥、瓜氨酸血癥、精氨琥珀酸尿癥、精氨酸酶缺乏癥、氨甲酰磷酸合成酶缺乏癥、丙酸血癥、異戊酸血癥、戊二酸血癥Ⅰ型、戊二酸血癥II型、甲基丙二酸血癥、腺苷鈷胺合成酶缺乏癥、3-羥3甲基戊二酰輔酶A裂解酶缺乏癥、多種輔酶A羧化酶缺乏癥、3-酮硫解酶缺乏癥、3-甲基戊二酰輔酶A羥化酶缺乏癥、3-甲基巴豆酰輔酶羧化酶缺乏癥、異戊輔酶-A脫氫酶缺乏癥、短鏈�；o酶A脫氫酶缺乏癥、中鏈�；o酶A脫氫酶缺乏癥、長(zhǎng)鏈�；o酶A脫氫酶缺乏癥、極長(zhǎng)鏈�；o酶A脫氫酶缺乏癥、長(zhǎng)鏈羥化�；o酶A脫氫酶缺乏癥、肉堿棕櫚油酰合成酶缺乏癥、肉堿轉(zhuǎn)運(yùn)體缺乏癥、2,4-二烯酰輔酶A還原酶缺乏癥共35種新生兒遺傳代謝疾病。
四、篩查程序
（一)篩查對(duì)象：活產(chǎn)新生兒。
（二)采血機(jī)構(gòu)：本市取得《醫(yī)療機(jī)構(gòu)執(zhí)業(yè)許可證》和《母嬰保健技術(shù)服務(wù)執(zhí)業(yè)許可證》，并設(shè)有產(chǎn)科的醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)。
（三)篩查范圍：出生72小時(shí)后、7天之內(nèi)、并充分哺乳的新生兒。
（四)采血告知：篩查項(xiàng)目遵循“知情同意”的原則，在對(duì)新生兒實(shí)施新篩資助項(xiàng)目篩查前，助產(chǎn)機(jī)構(gòu)應(yīng)履行告知義務(wù)，將新篩資助項(xiàng)目的有關(guān)規(guī)定、目的意義、篩查項(xiàng)目、方式等情況告知新生兒監(jiān)護(hù)人，并簽署知情同意書。
（五)采血及血片驗(yàn)收：新篩資助項(xiàng)目血片使用基本公共衛(wèi)生服務(wù)兒童保健項(xiàng)目新生兒疾病免費(fèi)篩查血片，不再另外采集。血片由市婦幼保健所負(fù)責(zé)驗(yàn)收、分揀、編號(hào)、登記。
（六)血片傳送：市婦幼保健所負(fù)責(zé)送至中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)指定的、具有服務(wù)資質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)。
（七)血片檢驗(yàn)：血片檢驗(yàn)工作由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)指定的、具有服務(wù)資質(zhì)的醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)。
（八)血片保存：市婦幼保健所做好檢測(cè)后血片的回收、保存工作
（九)檢驗(yàn)結(jié)果告知與追蹤隨訪：市婦幼保健所負(fù)責(zé)聯(lián)系項(xiàng)目檢驗(yàn)機(jī)構(gòu)，接收檢驗(yàn)結(jié)果，對(duì)篩查出的可疑陽(yáng)性新生兒，市婦幼保健所應(yīng)及時(shí)通知新生兒監(jiān)護(hù)人，同時(shí)做好跟蹤追訪工作。
五、篩查結(jié)果處理
（一)新篩資助項(xiàng)目初篩陽(yáng)性結(jié)果的復(fù)查、治療等后繼醫(yī)療服務(wù)，遵循自愿原則；市婦幼保健所負(fù)責(zé)新篩資助項(xiàng)目初篩陽(yáng)性結(jié)果的解釋工作。
（二)新篩資助項(xiàng)目初篩陽(yáng)性新生兒監(jiān)護(hù)人可以自愿選擇中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)推薦的復(fù)查機(jī)構(gòu)，或是自行選擇復(fù)查機(jī)構(gòu)做進(jìn)一步檢查；對(duì)復(fù)查陽(yáng)性新生兒，監(jiān)護(hù)人可以自愿選擇中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)推薦的治療機(jī)構(gòu)，或是自行選擇治療機(jī)構(gòu)。
（三)新篩資助項(xiàng)目初篩陽(yáng)性結(jié)果的復(fù)查和治療等后繼醫(yī)療服務(wù)，所需相關(guān)費(fèi)用由新生兒監(jiān)護(hù)人自行解決。
六、篩查經(jīng)費(fèi)保障
楓糖尿病等35種新生兒遺傳代謝疾病的初篩和相關(guān)工作經(jīng)費(fèi)由中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)新生兒疾病篩查公益項(xiàng)目提供。
七、具體措施
（一)加強(qiáng)項(xiàng)目宣傳。采取多種形式開展廣泛深入的宣傳活動(dòng)，大力宣傳《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》、《中華人民共和國(guó)母嬰保健法實(shí)施辦法》，普及母嬰保健、優(yōu)生優(yōu)育科學(xué)知識(shí)，提高全社會(huì)對(duì)新生兒疾病篩查工作重要性的認(rèn)識(shí)。
（二)加強(qiáng)項(xiàng)目培訓(xùn)。加強(qiáng)培訓(xùn)和監(jiān)督，努力提高血片采集和送檢工作質(zhì)量。
（三)加強(qiáng)項(xiàng)目管理。各縣區(qū)新篩資助項(xiàng)目辦公室每半年向轄區(qū)領(lǐng)導(dǎo)小組和市新篩資助項(xiàng)目辦公室書面匯報(bào)本轄區(qū)工作情況；市新篩資助項(xiàng)目辦公室每年向市新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組書面匯報(bào)全市工作情況。
（四)加強(qiáng)工作交流。市新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組不定期抽查項(xiàng)目參與機(jī)構(gòu)工作情況，定期召開會(huì)議，通報(bào)篩查情況，研究解決開展工作中出現(xiàn)的問(wèn)題。
附件：1、淮北市新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組名單
2、淮北市新篩資助項(xiàng)目專家指導(dǎo)小組人員名單
附件1：
淮北市新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組
組 長(zhǎng)：張 輝市衛(wèi)生局局長(zhǎng)
副組長(zhǎng)：司曉飛 市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
陳忠新 市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
成 員：張 林市衛(wèi)生局疾控與婦幼科科長(zhǎng)
關(guān)朝紅 市衛(wèi)生局醫(yī)政與中醫(yī)藥管理科科長(zhǎng)
宋仲福 市婦幼保健所所長(zhǎng)
沈志華 濉溪縣衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
李艷靈 相山區(qū)衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
袁曉梅 杜集區(qū)衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
萬(wàn) 揚(yáng) 烈山區(qū)衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
夏學(xué)才 市婦保院所副所長(zhǎng)
淮北市新篩資助項(xiàng)目領(lǐng)導(dǎo)小組負(fù)責(zé)組織領(lǐng)導(dǎo)、協(xié)調(diào)和監(jiān)督管理全市新篩資助項(xiàng)目工作。領(lǐng)導(dǎo)小組下設(shè)辦公室，辦公室設(shè)在市婦幼保健所，辦公室主任由宋仲福同志兼任。
附件2：
淮北市新篩資助項(xiàng)目專家指導(dǎo)小組
組 長(zhǎng)： 司曉飛 市衛(wèi)生局副局長(zhǎng)
成 員：張 林 市衛(wèi)生局疾控與婦幼科科長(zhǎng)
宋仲福 市婦幼保健所所長(zhǎng)
汪 偉 市人民醫(yī)院兒科主任
李惠芹 市人民醫(yī)院產(chǎn)科主任
胡炳堂 市婦幼保健院兒科主任
晉興林 市婦幼保健院產(chǎn)科主任
黃明華 市婦幼保健所兒�？瓶崎L(zhǎng)
楊傳芳 市婦幼保健所婦�？瓶崎L(zhǎng)
宋 華 淮礦集團(tuán)總醫(yī)院兒科主任
臧學(xué)利 淮礦集團(tuán)總醫(yī)院產(chǎn)科主任
