小春養(yǎng)生室:麻煩幫我看看疑難少見病----網(wǎng)狀青斑血管炎,反復(fù)發(fā)作,腳裸爛,腫,痛。謝謝

籍貫（或居住地)：糊南（現(xiàn)在在深圳)

婚否： 末婚

得病時(shí)間：2008年七八月份左右開始

自己，家人有無病史：無

自認(rèn)為得病原因：當(dāng)時(shí)因?yàn)檎夜ぷ�，�?jīng)常頭痛，找到工作后，壓力大，緊張。七月分時(shí)下了很長的雨，我有段時(shí)間發(fā)現(xiàn)雙腳發(fā)黑。后來慢慢的好了。這病就來了。

患肢部位：兩只腳的腳裸部位，內(nèi)側(cè)和外側(cè)都有，腳底也有一點(diǎn)點(diǎn)，腳背外側(cè)有些。

癥狀：它是剛開始出現(xiàn)點(diǎn)紅，像蛀子咬一樣，一點(diǎn)都不癢，顏色很輕，然后在變成紅紫，在變成紫黑色，在爛，好了之后會(huì)留下白色萎縮巴痕，四周有粽色沉著。嚴(yán)重時(shí)會(huì)腫，還有針刺痛感。感覺就是這邊好，那邊在爛。因?yàn)槌约に�，腳趾殼變白了。

就診醫(yī)院：

深圳北大醫(yī)院皮科                   診斷為白色萎縮（網(wǎng)狀青斑血管炎)西醫(yī)名

深圳北大醫(yī)院免疫風(fēng)濕科     沒結(jié)果

深圳北大醫(yī)院中醫(yī)科                濕診（庸醫(yī))

深圳北大醫(yī)院血液內(nèi)科            紫癲

深圳市中醫(yī)院皮膚科                當(dāng)時(shí)還不是很嚴(yán)重，醫(yī)生說是被蚊子咬的，庸醫(yī)

深圳南山醫(yī)人民醫(yī)院皮膚科  血管炎

深圳和順堂(它是個(gè)中藥館，藥很貴)中醫(yī)        診斷為濕熱下注，氣滯瘀血

最終診斷為網(wǎng)狀青斑樣血管炎（白色萎縮)后來一直在皮膚科看。

09 年3月做的檢查：
1.免疫功能全套
免疫球蛋白M[lgM]       2.27         高    g/L    07.0-1.90
其它正常。
2.風(fēng)濕三項(xiàng)：
類風(fēng)濕因子    正常
抗‘O’      240      高          <200
超敏C-反應(yīng)蛋白[hs-CRP]    正常
3.血沉:    正常

09年7月做的檢查：
肝功能五項(xiàng)    正常
腎功能五項(xiàng)    正常
血常規(guī)：血紅蛋白，和紅細(xì)胞體積，一直偏低，血小板偏高。
皮膚科的醫(yī)生就問我有沒有地海貧血，我說不知道，然后她就讓我到血液科去看一下。

到血液科我做了以下檢查：
鐵蛋白：正常
尿常規(guī)，鏡檢  尿沉渣分析  正常
地中海貧及G6PD檢查：
Hb A2           6.1          高    2.2-3.2
其它正常。
醫(yī)生說我%80有地中海貧血，這個(gè)也不能治，他還讓我做下一步檢查，只是為了更加確認(rèn)是不是地中海盆血，
，如果是，配偶也是的話，生孩子就會(huì)有危險(xiǎn)。后來我也沒有做這個(gè)檢查，他以后做也可以。

我現(xiàn)在吃的西藥有：
曲安西龍片： 一天三粒
阿司匹林：一天一粒
四環(huán)素：一天三次，一次一粒
唯E：一天三次，一次一粒
潘生�。涸缟虾褪侵形绺饕涣＃�晚上兩粒
雷公藤：吃了兩個(gè)月多，現(xiàn)在停了，因?yàn)槲业慕?jīng)期不準(zhǔn)。
以前還有打過一針（激素)，控制得還比較好，非常容易復(fù)發(fā)。前一周也打一針，總得來說，現(xiàn)沒有控制住，嚴(yán)重了。

我現(xiàn)在也在吃中藥，單沒有在身邊，明天在加上。

總感覺：給我看的皮膚科醫(yī)生，已經(jīng)沒有辦法了，她讓我到血液科看看，地中海盆血能不能治一治，對(duì)這個(gè)病有影響。

中醫(yī)：我吃藥12天，沒有感覺。我問他能不能治好，他說不好說。

最近很嚴(yán)重，腳裸部位內(nèi)側(cè)全爛，很痛，腫。

我自己查過很多資料，得這個(gè)病人的很少。想去外地，可是我沒有這么多錢。

麻煩大家我?guī)臀铱纯窗桑?/p>

小女子在此跪下。

謝謝