在中國(guó)，有20萬(wàn)“漸凍人”，實(shí)際上可能更多。
這是一種惡性病，正如它的名字一樣，得病的人像被冰雪凍住一樣，喪失任何行動(dòng)能力，但這個(gè)過(guò)程不是迅速的，而是身體一部分、一部分地萎縮和無(wú)力。
今天是腿，明天是手臂，后天到了手指，連控制眼球轉(zhuǎn)動(dòng)的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是
呼吸衰竭。
不過(guò)，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發(fā)生，他們清晰地逼視著自己逐漸死亡的全過(guò)程。
漸凍人癥是
運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性
脊髓側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱(chēng)ALS)，又因美國(guó)著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱(chēng)為葛雷克氏癥。
北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英說(shuō)，該病發(fā)病率為十萬(wàn)分之四，多發(fā)生在40歲以后，中國(guó)約有20萬(wàn)患者。
近6年，在北京志愿者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類(lèi)對(duì)于此病知之甚少。既查不到任何發(fā)病原因，也沒(méi)有辦法治療，患者的平均存活時(shí)間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國(guó)人霍金，可惜這個(gè)科學(xué)家可以掌握宇宙起源的奧秘，但不能阻止生命的力量一點(diǎn)點(diǎn)從他的身軀消失。
請(qǐng)?jiān)徫乙婚_(kāi)始就描述漸進(jìn)死亡這樣殘酷的片段，但采訪前查閱了很多資料的我問(wèn)自己，當(dāng)生命被冰凍住，我會(huì)有勇氣嗎？如果我得了這種病，我每天會(huì)干什么？
采訪一周后，我發(fā)現(xiàn)，他們的樂(lè)觀足以讓人們重新去審視生命的本質(zhì)和意義。
他們直面死亡逐漸來(lái)臨的過(guò)程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無(wú)奈，最終平靜。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強(qiáng)！
看著軟弱無(wú)力的他們，我們分明看到生命發(fā)出高貴的光芒。
文/汪再興 攝/賈代騰飛
愛(ài)像死亡 因?yàn)榻Y(jié)局令人無(wú)法抗拒
張紅：監(jiān)獄里的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時(shí)候很漂亮，眉毛是繡過(guò)的？”我問(wèn)。
張紅努力地抽動(dòng)了下面部的肌肉。
一邊的保姆補(bǔ)充說(shuō)，她的意思是，是的。
上周六，長(zhǎng)發(fā)被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅(jiān)冰凍住，動(dòng)彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見(jiàn)張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然后，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞咽下去。
張紅是一個(gè)漸凍人，47歲。
發(fā)病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞
鶯拍照�；瘖y后的她挺起豐滿(mǎn)的胸脯，兩只手不停嘗試著擺不同的姿勢(shì)，直到攝影師叫了不要?jiǎng)�，才歇息下�?lái)。
如今，這張
照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陜西省西安市天潤(rùn)園小區(qū)3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然后放到沙發(fā)上。
張紅一動(dòng)不動(dòng)躺在沙發(fā)上，用呼吸機(jī)強(qiáng)制吸氧，她幾乎喪失全部行動(dòng)能力，不能翻身，不能言語(yǔ)，只會(huì)在喉頭發(fā)出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽(yáng)光很好，一束追光打在張紅的藍(lán)色
氧氣面罩上，慘藍(lán)的色調(diào)。這是一天中，張紅少有的歇息時(shí)光。
5年前的張紅喜歡旅游。一張?jiān)谥楹：┑恼掌�，她穿著泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽(yáng)，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國(guó)所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂后，她喜歡坐在最奇峻的巖石上拍照，背后青松獨(dú)立�！澳愫苌险��！迸恼盏娜苏f(shuō)。
正如照片所顯示的，沒(méi)生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創(chuàng)業(yè)，走的原因跟當(dāng)時(shí)多數(shù)待在國(guó)企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出
生地是她的夢(mèng)想。
“如果你辭職就不要回家了�！睆埣t的媽媽鄭寶珍說(shuō)。
兩年中，她真的很少回家，最后一個(gè)崗位是在北京高科技公司的總經(jīng)理助理，在北京買(mǎi)了房子，買(mǎi)了車(chē)。
后來(lái)，鄭寶珍覺(jué)得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
兩級(jí)臺(tái)階成了不可逾越的障礙
“我最先發(fā)現(xiàn)閨女走路有問(wèn)題，是去超市的時(shí)候。我看她右腿有點(diǎn)瘸，一瘸一拐的�！编崒氄鋵�(duì)丈夫張煥錄說(shuō)。
張紅的博客記錄下身體從有力到無(wú)力的過(guò)程。
“2005年五一長(zhǎng)假，我到香山飯店小住。每天早晚揣著2塊錢(qián)爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎(jiǎng)勵(lì)自己。其他時(shí)間則坐在花園里看書(shū)。到了6月份，就開(kāi)始無(wú)緣無(wú)故地摔跤。走路時(shí)，右腳像不是我的一樣，根本不跟著我走。然后是上下臺(tái)階困難，尤其是下樓梯，我已經(jīng)記不清摔了多少跤。我家單元門(mén)外有兩級(jí)沒(méi)有欄桿的臺(tái)階，成了不可逾越的障礙，有時(shí)候我要站很長(zhǎng)時(shí)間，才能等到過(guò)路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔著下來(lái)�！�
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無(wú)力感油然而生�！睆埣t寫(xiě)道。
醫(yī)生只能開(kāi)出安慰藥
之后，張紅和所有的求醫(yī)者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫(yī)三院、協(xié)和醫(yī)院、北京醫(yī)院、宣武醫(yī)院、西京醫(yī)院、湘雅醫(yī)院，從運(yùn)動(dòng)醫(yī)學(xué)到骨科、神經(jīng)內(nèi)科到神經(jīng)外科，做了7次核磁共振，經(jīng)過(guò)兩次專(zhuān)家會(huì)診，前前后后二十多位專(zhuān)家教授，說(shuō)了許多稀奇古怪的病名�！�
2005年秋天，父母陪張紅到北京協(xié)和醫(yī)院做最后的診斷。肌電圖完成后，醫(yī)生給出了一個(gè)確定的答案——肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(ALS)
隨后，張紅走到醫(yī)院的走廊給同事打電話(huà)。父親張煥錄小心翼翼地問(wèn)醫(yī)生：“好治嗎？這病�！�
“沒(méi)治。”醫(yī)生低著頭說(shuō)，“開(kāi)點(diǎn)安慰藥吧�！�
“什么叫安慰藥？”張煥錄問(wèn)。醫(yī)生說(shuō)：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒(méi)用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪里，就去哪里�！�
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們?cè)趺崔k？
張紅的一篇博文開(kāi)篇說(shuō)：“確診后我終于可以死個(gè)明白！”
確診當(dāng)天，張紅送父母回家，然后去單位上班，再回家。
家中無(wú)人提及病情。夜晚，張紅走進(jìn)父母房間對(duì)父母說(shuō)：“如果我不在了，你們?cè)趺崔k？”
母親攬住張紅的頭說(shuō)：“你不能，媽媽不會(huì)讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說(shuō)：“這不是要了你爸爸的命嗎？不知道哪一天，我們會(huì)失去你，我和你媽媽將永遠(yuǎn)生活在痛苦中�！�
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋里只有母親鄭寶珍
抽搐的聲音。
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒后，站起來(lái)強(qiáng)擰著走，自己開(kāi)車(chē)去吸高壓氧，做治療�！�
張紅在電腦面前打字對(duì)我說(shuō)，那時(shí)，她心存幻想。
確診后，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒(méi)能爬起來(lái)，讓她意識(shí)到：再堅(jiān)持上班，就成累贅了。
2007年春節(jié)，張紅回到西安，和父母住在一起。家里四處安裝扶手，張紅希望通過(guò)在扶手上鍛煉，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜里根本無(wú)法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見(jiàn)自己身體一點(diǎn)點(diǎn)地喪失行動(dòng)力�！�2010年10月18日晚，鄭寶珍歪著頭靠在一張椅子上，曾經(jīng)做過(guò)醫(yī)生的她說(shuō)，從沒(méi)見(jiàn)過(guò)這么殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽�！币坏螠I水淌過(guò)老人的臉頰，“我無(wú)法替她去疼�！�
一個(gè)晚上的折騰后，張紅全身濕透。疲倦的鄭寶珍走出門(mén)去，剛好鄰居也出門(mén)，鄭寶珍問(wèn)鄰居：“晚上吵到你們了？”
“沒(méi)有啊，昨天我睡得可好了�！编従有πφf(shuō)。鄭寶珍說(shuō)，鄰居都是好人。
“強(qiáng)烈抽搐之后，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無(wú)法挽回，你也無(wú)力挽回。”一個(gè)同樣得病的病友在網(wǎng)上總結(jié)道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無(wú)力，雙腿僵直痙攣，拉著能走，說(shuō)話(huà)斷續(xù)無(wú)力；2008年年初，生活完全不能自理，能連續(xù)講3-5個(gè)字，拉著扶手能站30分鐘，舌肌無(wú)力。
鄭寶珍發(fā)現(xiàn)，女兒把“你騙我”，說(shuō)成了“你便我”。
連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒(méi)有了
不可逆轉(zhuǎn)的事情還是發(fā)生了，盡管曾有過(guò)幻想。
2008年末，張紅已經(jīng)完全不能說(shuō)話(huà)，不能站立，咀嚼、吞咽開(kāi)始出現(xiàn)問(wèn)題。
那個(gè)時(shí)候，鄭寶珍也沒(méi)有適應(yīng)女兒的變化�！澳阏f(shuō)能怎么辦？她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，著急的時(shí)候，她只能亂喊亂叫�！�
女兒憤怒，拼盡全力從喉管里哼出聲音，但鄭寶珍聽(tīng)不懂。
女兒就用白板書(shū)寫(xiě)狂草，后來(lái)連狂草都寫(xiě)不出來(lái)了，怎么辦？“只好歇斯底里地哭”。
上周六上午12點(diǎn)鐘，張紅起床，保姆三妹扶她穿衣，察覺(jué)有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之后，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過(guò)，死死地將她身體固定在座椅背后�！斑@樣她的身體就不會(huì)左右移動(dòng)�！�
然后，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標(biāo)上。左手推右手，她移動(dòng)鼠標(biāo)。
“現(xiàn)在連指尖敲擊鼠標(biāo)的力氣都沒(méi)有了�！睆埣t的丈夫說(shuō)，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標(biāo)在屏幕上停留0.5秒，就能自動(dòng)點(diǎn)擊或打開(kāi)窗口。
煮飯燒菜要一個(gè)上午
80歲的鄭寶珍說(shuō)，以前自己不會(huì)做菜，現(xiàn)在女兒生病了，沒(méi)辦法只好自己做。
老人因?yàn)榕畠簩W(xué)著做菜。每天早早起床，挪著小碎步，在廚房里忙碌。
“我都不知道怎么給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒(méi)有�！蓖炼贡恢蟪珊�，高壓鍋里的里脊肉也要煮到最爛，常人一個(gè)小時(shí)做的菜，老人做了一個(gè)上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉
胡蘿卜、
黃瓜燉肉、澆湯
豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順著口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點(diǎn)，鄭寶珍拄著拐杖，照例去菜市場(chǎng)買(mǎi)菜。她的腿腳已經(jīng)很不利索了，下一個(gè)坎時(shí)，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭著她：“慢點(diǎn)下�！�
家里的冰柜存著螃
蟹。怎么給張紅吃？老人將
螃蟹腿砸開(kāi)，一點(diǎn)點(diǎn)地把肉剔除出來(lái)。一個(gè)上午可以弄出一小碗。
給監(jiān)獄里的孩子寫(xiě)信
生病后的張紅開(kāi)了個(gè)博客，叫“我想對(duì)你們說(shuō)”。
她實(shí)際上寫(xiě)的是死亡日記，記錄下每天生活的點(diǎn)滴。張紅說(shuō)，她想寫(xiě)，特別想寫(xiě)，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網(wǎng)絡(luò)上，她的內(nèi)心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫(xiě)了9萬(wàn)字左右。
除了寫(xiě)日記，她上午定時(shí)會(huì)打開(kāi)QQ，等她的干兒子，一個(gè)剛剛從監(jiān)獄走出來(lái)的年輕人。她希望幫助這些犯過(guò)錯(cuò)的孩子找回生活的信心。
閑暇的時(shí)光，張紅給這些在監(jiān)獄的孩子寫(xiě)信，鼓勵(lì)他們。
監(jiān)獄的孩子也不斷回信。一個(gè)孩子在信中說(shuō)：“看到媽媽如此堅(jiān)強(qiáng)，我才知道我的人生應(yīng)該有新的開(kāi)始�！�
回信堆滿(mǎn)了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開(kāi)玩笑地對(duì)我說(shuō)：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了�！�
我笑。
常問(wèn)自己愛(ài)是什么
一天大夢(mèng)初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個(gè)陪護(hù)(三妹)與我相依為命，她用陜南人的溫潤(rùn)質(zhì)樸，陪伴著遍體鱗傷的我，周到地照顧著我的生活�！�
常常問(wèn)自己：“愛(ài)是什么？”
“愛(ài)像死亡，因?yàn)榻Y(jié)局令人無(wú)法抗拒。這是我聽(tīng)到的最為震撼的回答，感同身受�！�
一個(gè)讀者在她的博客上回復(fù)：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅(jiān)強(qiáng)的。在你的身上我看見(jiàn)，面對(duì)苦難原來(lái)也可以如此從容�！�
她看后笑了笑，繼續(xù)打字。
這是張紅得病后的第6個(gè)年頭，2010年10月19日，星期二的一個(gè)下午。
特派記者 汪再興 攝影 賈代騰飛 發(fā)自西安
下一個(gè)離世的人，會(huì)不會(huì)是自己？
漸凍人聊天群：每年20個(gè)頭像熄滅
特派記者 汪再興 發(fā)自北京
聊天群號(hào)56815281，截止到10月17日，里面159人。
群名：漸凍人關(guān)愛(ài)俱樂(lè)部。
我問(wèn)群主陳霜，為什么要起一個(gè)叫“俱樂(lè)部”的名字？
他說(shuō)，怕死，哦，不，是怕提到死。
由于，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個(gè)群一年平均會(huì)死掉病友20個(gè)。
每當(dāng)群里有一個(gè)人退群，或者頭像許久沒(méi)有亮起，剩余的人在哀悼片刻后陷入集體的沉默。他們?cè)谙�，下一個(gè)離開(kāi)的人，會(huì)不會(huì)是自己？
同為漸凍人的陳霜說(shuō)，也許三五年后的某一天，群中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個(gè)人，面對(duì)大片的空白……
他喜歡天天在網(wǎng)上回答問(wèn)題
群里的人已經(jīng)喪失了大部分的身體能力，不能在現(xiàn)實(shí)中行走，不能說(shuō)話(huà)，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴(lài)網(wǎng)絡(luò)，網(wǎng)絡(luò)讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午，一個(gè)網(wǎng)友闖入群里說(shuō)：“我媽媽又哭又笑的，怎么辦？”
群友說(shuō)，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會(huì)又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個(gè)群里，她在博客中寫(xiě)群里的病友：“每個(gè)患者背后都有一個(gè)無(wú)奈的故事，就算有一天他們會(huì)離開(kāi)，但至少在巨大壓力下，他們?yōu)樯鼕^斗過(guò)。面對(duì)同樣的命運(yùn)，他們學(xué)會(huì)從容、團(tuán)結(jié)和尊重�！�
網(wǎng)絡(luò)讓他們抱團(tuán)，互相取暖，讓他們覺(jué)得，現(xiàn)實(shí)中無(wú)力的事情，在網(wǎng)絡(luò)上都能做到。
一個(gè)群友告訴我，他就喜歡在網(wǎng)絡(luò)上等人提問(wèn)，“有人一提問(wèn)，我就幫著他在網(wǎng)上找資料，我回答上了，我會(huì)很開(kāi)心�！�
一天他可以回答幾十個(gè)問(wèn)題，“這樣我至少可以保持著生的尊嚴(yán)，我還有用�！�
這一別，誰(shuí)也未想到竟是永別
建群至今7個(gè)月，群里和陳霜關(guān)系最好的3個(gè)病友相繼離世�！澳隳軌蛳胂蟮贸雒�？一個(gè)人前幾天還在群里嚷著看世界杯開(kāi)幕式，等到小組賽剛開(kāi)始，他的頭像就永遠(yuǎn)暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一個(gè)。她最后一次上線(xiàn)說(shuō)：“我姨媽今早6點(diǎn)走了。也許真的只有走了才是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當(dāng)陳霜還來(lái)不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別，誰(shuí)也未想到竟是永別。
天天上網(wǎng)的“寒冰”已經(jīng)連續(xù)幾天不上網(wǎng)了，群里的群友都說(shuō)，寒冰阿姨到哪里去了？
直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號(hào)對(duì)陳霜說(shuō)，因?yàn)楹笃谧o(hù)理不到位，媽媽在今年9月12日倉(cāng)促離世。
不久，陳霜在QQ空間里貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經(jīng)努力追求的東西，永遠(yuǎn)離開(kāi)了我們�！�
絕望后便是人與人的不信任
2010年10月21日上午，北京東直門(mén)的小辦公樓內(nèi)。中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)、“融化漸凍的心”社會(huì)公益項(xiàng)目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽(tīng)患者打來(lái)的電話(huà)。
一個(gè)患者說(shuō)，這個(gè)病，網(wǎng)上不是說(shuō)只活兩三年，“怎么我到了第二年，我還沒(méi)死��？”
高紅不知道怎么回答。只好說(shuō)：“這只是概率，你會(huì)活得很長(zhǎng)的�！�
在這個(gè)公益組織做了兩年，高紅說(shuō)，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以為自己得了這種病。
中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)、“融化漸凍的心”社會(huì)公益項(xiàng)目是2005年開(kāi)始推廣的，如今已登記了全國(guó)3000個(gè)患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說(shuō)，浙江有100人。但她也說(shuō)，這是保守估計(jì)，很多人不知道得的是這個(gè)病。
黃敏說(shuō)，面對(duì)這種不能治愈、不知病因的怪病，更多的時(shí)候給人的是無(wú)力感，絕望后便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天群，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣(mài)藥的”，她氣不過(guò)，就退群了。
“在群里，任何推銷(xiāo)藥物的行為都是被人反感的�！比河�
李子告訴我，現(xiàn)在有種藥物，一個(gè)月花費(fèi)4700元，一年要近6萬(wàn)，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看著自己身體力量的繼續(xù)丟失，我憑什么要去相信賣(mài)藥的人？”
不過(guò)在群里，推銷(xiāo)藥品，甚至聲稱(chēng)氣功治愈的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經(jīng)絕望，有人冷冷地看著。
張紅是第三種人，她直接說(shuō)，我不喜歡上QQ群，不討論治療。
黃敏也承認(rèn)，目前世界上尚無(wú)治愈這種病的藥品，但目前的藥品可以延長(zhǎng)人活著的時(shí)間。如果得病的身體情況像一個(gè)下坡的小球，那么藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。
“只能減緩，不能逆轉(zhuǎn)�！� 最后黃敏說(shuō)。
其實(shí)可以這樣活
今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協(xié)會(huì)。她說(shuō)，日本漸凍人協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)給她多年的志愿工作思路打開(kāi)了一扇窗。
“其實(shí)漸凍人可以這樣生活�！秉S敏說(shuō)，那個(gè)叫橋本的會(huì)長(zhǎng)，氣管已經(jīng)被切開(kāi)，有3個(gè)護(hù)工輪流護(hù)理，每天她靠著眼神和護(hù)工交流。
橋本每天的生活是，逛街、聽(tīng)音樂(lè)會(huì)、看電視，然后跟議員們討論如何為漸凍人群體爭(zhēng)取權(quán)益。
在中國(guó)，漸凍人藥物目前是不在醫(yī)保之內(nèi)的，而在日本，類(lèi)似藥物全部報(bào)銷(xiāo)，護(hù)工費(fèi)用也是全部報(bào)銷(xiāo)的。
“很多年前，日本和中國(guó)其實(shí)是一樣的，”黃敏說(shuō)，現(xiàn)在的一切都是橋本和日本漸凍人協(xié)會(huì)不斷去努力爭(zhēng)取來(lái)的。
一次，黃敏問(wèn)橋本：“你怎么爭(zhēng)取權(quán)益的？”
橋本說(shuō)：“我這樣了都這么堅(jiān)強(qiáng)活下去，議員還能對(duì)我說(shuō)不嗎？”
這句話(huà)對(duì)黃敏觸動(dòng)很大�！爸挥锌坎粩嗟貭�(zhēng)取，才有看到希望的那一天�！秉S敏說(shuō)。
如何讓小
貓不凍著？
2010年10月20日，上午8點(diǎn)，陳霜的“漸凍人”聊天群顯示，很多漸凍人起床了，群的對(duì)話(huà)總是從一個(gè)叫“畫(huà)仙”的網(wǎng)友發(fā)送的一個(gè)“微笑”表情開(kāi)始的。
“畫(huà)仙”第一時(shí)間向病友們報(bào)告自己頭一天的病情：今天腳有點(diǎn)萎縮，一點(diǎn)都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒：你病情發(fā)展得太快了，這樣下去明天可能就無(wú)法吞咽了。
第二天中午，“畫(huà)仙”平靜地告訴群友，吃的東西全部從嘴角流出來(lái)，她已經(jīng)無(wú)法正常進(jìn)食了。
隨后她略帶興奮地告訴群友，家里的小貓生了一窩小崽兒，一團(tuán)團(tuán)粉嫩的肉，被包在鋪滿(mǎn)棉絮的紙箱里。
“眼睛都睜不開(kāi)就知道咪咪地叫，我一整天都在想著怎么不讓它們凍著�！庇谑�，群友們紛紛出主意，為幾個(gè)不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻，群里沒(méi)有抱怨和哭訴，因?yàn)槌霈F(xiàn)了一窩需要呵護(hù)的小貓。
記者手記
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我會(huì)怎么辦？
去西藏尋訪隱士，或者提早結(jié)束生命……
想了很久，我也沒(méi)想好自己應(yīng)該干啥。
在西安采訪張紅的時(shí)候，張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉(zhuǎn)身說(shuō)：“我真希望這飯一直做下去。”
我知道，做飯意味著，張紅還能靠咽喉肌肉繼續(xù)維持吞咽功能。
但有一天，她要被切開(kāi)食管，輸入營(yíng)養(yǎng)液。也有一天，她肺部肌肉萎縮，頭腦清晰地迎接身體力量最后的消失。
這太殘酷。老人說(shuō)：“我真的受不了�！�
房間內(nèi)屋，張紅的爸爸和保姆看著張紅從小到大的照片集錦，一幕一幕，從嬰兒到風(fēng)華正茂，再到無(wú)力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪回，令人唏噓。
保姆三妹看著照片對(duì)我說(shuō)：“她以前去過(guò)很多地方，她有能力啊�！�
但艷羨后，三妹說(shuō)，她想找個(gè)人，接替自己照顧張紅。她說(shuō)自己年齡大了，現(xiàn)在每天上午7點(diǎn)起來(lái)，晚上12點(diǎn)幫張紅洗澡，吃不消�！坝袝r(shí)候喂她吃飯，我睡著了，都找不到嘴的位置�！�
“有一天你會(huì)走么？”我問(wèn)。
“走了，這兩個(gè)老人咋辦？路都走不動(dòng)了，每天還要去買(mǎi)菜。”午休時(shí)，三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開(kāi)的理由。不過(guò)三妹沒(méi)走，樸質(zhì)的道德觀讓她繼續(xù)留下來(lái)。
他人的力量讓生命盡可能有尊嚴(yán)地延繼，明知道最后的結(jié)果是死亡。
人類(lèi)就是這樣，友情、親情、愛(ài)情的接力，讓生命從一個(gè)綿長(zhǎng)的夜晚過(guò)渡到第二天美麗的陽(yáng)光。
把愛(ài)給予別人的幸福，足以讓這個(gè)家庭充滿(mǎn)前行的溫暖，就算無(wú)力的張紅，也在努力給予愛(ài)，這不能不看做人類(lèi)精神財(cái)富的一種轉(zhuǎn)移。
小區(qū)門(mén)外，一群人圍著一個(gè)80多歲的老人。老人裸著胸肌，張大了嘴巴，脖筋暴突地大聲練嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，讓死亡充滿(mǎn)韻味；死亡，讓人生歸于純凈。
——張紅博客簽名
談?wù)撋�，�?huì)不會(huì)殘酷又顯矯情？
看完張紅的故事，或許你會(huì)有這樣一個(gè)假設(shè)，倘若自己也不幸成了“漸凍人”，會(huì)以怎樣的心態(tài)去面對(duì)余生，迎接最后的暮鼓晨鐘？
若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套，那不妨換個(gè)時(shí)髦的比喻，“人生好比打電話(huà)，不是你先‘掛’，就是我先‘掛’�！�
該來(lái)的，終究會(huì)來(lái)。
現(xiàn)在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒，每次海浪打來(lái)就被帶走一點(diǎn)。
就這么意識(shí)清晰地看著自己的身體漸漸冰封，先是手腳，再舌頭，直至吞咽困難，呼吸衰竭。
有人說(shuō)，她靠希望而活。但對(duì)張紅來(lái)講，不治之癥帶來(lái)的是滿(mǎn)眼絕望。
醫(yī)生斷言，她活不過(guò)三年。
而張紅就這么扛過(guò)來(lái)了，幾乎喪失全部行動(dòng)能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。
最近她張羅著開(kāi)網(wǎng)店搞募捐，為條件差的ALS患者募集延續(xù)生命的呼吸機(jī)。
同學(xué)開(kāi)玩笑，怎么比生病前事還多。
是張紅天生堅(jiān)強(qiáng)？
不。
她也有過(guò)恐懼，絕望，直到最后的淡然。
如果生命可以重來(lái)，你會(huì)為何而生？我問(wèn)。
為愛(ài)。為親情、友情、愛(ài)情，這三個(gè)亙古不變的真諦。張紅用鼠標(biāo)艱難地點(diǎn)出這句話(huà)。
張紅博客里這么寫(xiě)著，躺在沙發(fā)上不能動(dòng)彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連�；钪�，好好地活著，是我的責(zé)任。
記得《肖申克的救贖》里Red有句經(jīng)典臺(tái)詞，get busy living or get busy dying；汲汲于生，汲汲于死。
其實(shí)，我們總在忙，忙著追逐名利，忙著柴
米油鹽，忙著飛速奔跑，以至于都沒(méi)認(rèn)真想過(guò)，到底為何而活，為何出發(fā)。
采訪結(jié)束，臨走前一天陪張紅的父母去買(mǎi)菜，看見(jiàn)小區(qū)門(mén)前貼著一張訃告。
張媽媽說(shuō)，每當(dāng)小區(qū)里有人離去，都會(huì)貼出來(lái)。說(shuō)完，老人家神色黯淡了。
回到單位，QQ彈出張紅的留言， “我覺(jué)得你的比喻很好，當(dāng)潮汐帶走最后一粒沙子時(shí)，人們偶爾會(huì)想起，這里還有過(guò)一堆沙子�！�
敬畏生命，珍惜眼前，畢竟這里有我們的曾經(jīng)。
特派記者 賈代騰飛攝影報(bào)道
來(lái)源：都市快報(bào)
－－－－－－－－－－－寒則緊縮，熱則柔和。
－－－－－－－－－－－明顯陽(yáng)氣不足，中國(guó)現(xiàn)在陰氣太盛，西醫(yī)治不了，中醫(yī)應(yīng)該有辦法，這個(gè)叫火神來(lái)治，應(yīng)該是火神派的專(zhuān)長(zhǎng)
－－－－－－－－－－－zz:
ALS漸凍人，肌肉萎縮癥也能成為絕癥？NO！
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(2010-09-19 12:41:05)[編輯][刪除]
標(biāo)簽：
小建中湯
肌肉萎縮癥
als漸凍人
雜談
分類(lèi)： 醫(yī)話(huà)
以前上班的時(shí)候，工廠司機(jī)跟我說(shuō)，他女朋友得了絕癥，上海所有大醫(yī)院都跑過(guò)了，治不好。想跟她分手，又不忍心。一問(wèn)，原來(lái)是肌肉萎縮癥。我對(duì)這個(gè)肌肉萎縮癥，留下了印象。雖然沒(méi)有見(jiàn)過(guò)面，總想象那是個(gè)美麗而哀愁的女子，手腳都沒(méi)有力氣抬起來(lái)，面臨著的是即將遭到拋棄的命運(yùn)，同是女人，想到這些眼睛都濕潤(rùn)了�，F(xiàn)在我了解到，一種脾胃虛弱引起的肌肉萎縮癥，只要小建中湯七味
白術(shù)散就可以輕松解決了。而另一種有陽(yáng)虛嚴(yán)重的肌肉萎縮，則需要用更強(qiáng)的處方。 總之，ALS，肌肉萎縮也能是絕癥？NO！
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倪海廈醫(yī)案
A L S ( Lou Gehrig ) 04/11/2007，晴，女，白人，1960年生，她於今年二月二日被宣告得到ALS，自述從去年八月開(kāi)始身體就不對(duì)了，右腿無(wú)法行走，無(wú)力，抽筋，雙手臂也逐漸開(kāi)始無(wú)力向上舉，無(wú)法控制手的動(dòng)作，後項(xiàng)強(qiáng)痛，背痛，極度倦怠，問(wèn)診得知，
失眠，大便尚正常，小便中黃色，胃口好，有口渴，現(xiàn)在喜歡喝溫水，半年前還喜歡喝冰水，睡覺(jué)時(shí)身體很冷，月經(jīng)準(zhǔn)時(shí)，手腳極度冰冷，手是自手指到手肘冰冷，雙腳是自腳指到膝下冰冷，這種病在臺(tái)灣稱(chēng)為漸凍人，在美國(guó)我們叫做 --路佳瑞氏癥--，這是一位美國(guó)家喻戶(hù)曉的棒球明星，他因?yàn)檫@種病而死亡，所以現(xiàn)在就用他的名字來(lái)稱(chēng)呼這種不治之癥，我以前有治過(guò)這種病人，但是病人都是半途而廢，無(wú)法做一個(gè)完整的療程，她是在03/28/2007來(lái)我診所做第一次治療。 其脈象為細(xì)小無(wú)力，四肢厥逆，倦怠無(wú)力，其癥為裡寒無(wú)疑，而她初診時(shí)是脈癥相合，這是好消息，按照傷寒論原則，只要脈癥相合就易治，脈與癥相反就很難治，此人初診時(shí)是通脈四逆湯證，大家現(xiàn)在學(xué)過(guò)傷寒論了，應(yīng)該可以做出正確的辨癥，她的四逆癥就如同傷寒論中形容的四逆現(xiàn)象，於是我給予第一方治療這少陰癥之四逆，因?yàn)閭撘呀?jīng)發(fā)行，所以我可以公佈處方，讓有買(mǎi)DVD的學(xué)員也可以學(xué)到實(shí)際臨床案例的經(jīng)方之運(yùn)用，第一次方劑內(nèi)容是 : 生
附子三錢(qián)(另用棉布包) 乾薑二錢(qián) 炙
甘草三錢(qián)
茯苓五錢(qián) 白朮三錢(qián)
牛膝三錢(qián)
桂枝四錢(qián)
白芍四錢(qián) 當(dāng)歸二錢(qián) 細(xì)辛二錢(qián) 補(bǔ)骨脂三錢(qián)澤瀉四錢(qián)用九碗水煮成三碗，早晚餐前各一碗。(讀者請(qǐng)注意，我即使公佈處方，你們遇到溫病派中醫(yī)時(shí)也沒(méi)有用，因?yàn)樗麄冞�是不會(huì)使用。)
方義是利用茯苓四逆湯將裡寒自小便去除，結(jié)合當(dāng)歸四逆湯來(lái)將恢復(fù)的裡陽(yáng)向下肢導(dǎo)去，牛膝來(lái)健膝並且活血化瘀，同時(shí)附子去寒，桂枝去風(fēng)，白朮去濕，因此同時(shí)可以幫病人去除風(fēng)寒濕三痺，因此這個(gè)處方藥不多，但是卻可以互相支援，第一診只給藥，不做針灸，因?yàn)椴∪藲馓�，同時(shí)我也需要知道方劑的劑量輕重如何拿捏較精準(zhǔn)，畢竟每個(gè)人都不一樣，中醫(yī)的難處就在此，既要診斷正確，又要處方正確，還要?jiǎng)┝康轿�，如此才能真正的幫助到病人，這就是經(jīng)方家信守的定律。病人臨走前我告訴她，妳只需要給我三次機(jī)會(huì)變動(dòng)治療方式，如果三次以後，身體癥狀完全沒(méi)有改變，妳就該另請(qǐng)高明，不要再來(lái)我這治療了，因?yàn)闊o(wú)效，所以不要繼續(xù)治療了，我知道妳的心情很慌亂，我更尊重妳的時(shí)間與金錢(qián)，所以我絕對(duì)不要讓妳認(rèn)為在此浪費(fèi)金錢(qián)與時(shí)間的，今天的藥只有一週的量，請(qǐng)下週同一時(shí)間再來(lái)看我。
二診於四月四日，她從青年節(jié)開(kāi)始吃上方，吃到兒童節(jié)來(lái)看我，一見(jiàn)面她先告訴我她煮錯(cuò)藥了，我一聽(tīng)之下嚇一大跳，我問(wèn)她 : [ 妳怎麼煮的 ？ ] 她回答說(shuō)前三付藥是九碗水煮成了二碗，吃完後，後二付是九碗水煮成四碗，所以剛好趕上今天來(lái)診就吃完了，我聽(tīng)到後真是又好笑又好氣，此人服藥不是太過(guò)就是不及，真是要命，我再問(wèn)她 : [ 那妳喝前三付藥時(shí)，有感覺(jué)到口唇麻木嗎？] 她說(shuō) : [ 沒(méi)有。] 我問(wèn) : [ 服後感覺(jué)如何呢？] 她回答說(shuō) : [ 很好，而且當(dāng)天晚上就一覺(jué)睡到天亮了，手腳冰冷的現(xiàn)象就開(kāi)始減退，第二天體力大增，雙手有力，精神好轉(zhuǎn)很多，現(xiàn)在肌肉仍然較緊繃，時(shí)常還會(huì)抽筋，但是吃剩下的二付藥時(shí)，就沒(méi)有這麼好了。] 真是嚇我一跳，此人誤打誤撞之下，居然沒(méi)有過(guò)量吃到生附子，我再摸脈，脈形仍然細(xì)小無(wú)力，這就是說(shuō)裡寒還有，並未除盡，但是因?yàn)轶w力恢復(fù)許多，今日可以用針來(lái)加強(qiáng)治療效果，於是我?guī)退橁?yáng)陵泉，承山，曲池，陰谷，委中，天柱，大抒等穴，同時(shí)增加處方劑量，改方為 : 生附子四錢(qián) 其他不變，再給五付藥，吃一週，並且要求她於後天再來(lái)做針灸。
四月六日再來(lái)針灸時(shí)，她告訴我上次針灸後全身似乎突然鬆綁了，肌肉不抽筋，雙肩很舒適，後項(xiàng)痛好了，走路較容易控制方向，體力繼續(xù)增加中，睡眠非常之好，已經(jīng)不再失眠，四肢逆冷的現(xiàn)象持續(xù)在消失之中，她很興奮。
今天是四月十一日來(lái)複診，脈象仍然細(xì)小無(wú)力，除此之外一切都進(jìn)步很多，她告訴我 : [ There is a lot"s positive.] ，這種病對(duì)西醫(yī)而言，根本就是束手無(wú)策，只能眼睜睜的看著病人死去，但是他們絕對(duì)不會(huì)建議病人找中醫(yī)來(lái)治，只因?yàn)榕聛G臉，所以寧可看著病人死去，也不要病人找中醫(yī)治療，真是不要臉到極點(diǎn)，這個(gè)案例只要精通傷寒論，就可以找出治病的方法，此病人經(jīng)過(guò)經(jīng)方治療，短短二週時(shí)間，就進(jìn)步超過(guò)一半以上，如果經(jīng)方不能用，為何病人好轉(zhuǎn)如此之快，溫病派中醫(yī)該醒過(guò)來(lái)了，多研究經(jīng)方吧。
另有倪師的評(píng)論：漸凍人就是陽(yáng)極虛形成的，而之所以會(huì)導(dǎo)致陽(yáng)虛這種氣象，就是要拜西藥廠之賜了，幾乎所無(wú)的抗生素都會(huì)破壞人體的陽(yáng)氣，als是現(xiàn)代上個(gè)世紀(jì)才出現(xiàn)的疾病，過(guò)去從來(lái)沒(méi)無(wú)過(guò)這種疾病，凡是以前沒(méi)無(wú)，現(xiàn)正在才無(wú)的疾病，通通都是來(lái)自西藥廠的傑做，沒(méi)無(wú)西藥廠就根柢沒(méi)無(wú)這些疾病具無(wú)，像白叟癡呆癥，骨質(zhì)疏鬆癥，自閉兒，過(guò)動(dòng)兒，小兒科的血癌與腦瘤等，都來(lái)自西藥廠的創(chuàng)做，西藥廠最內(nèi)行的就是創(chuàng)制疾病，這跟它們崇奉的上帝反好相反，西藥廠的人都曉得，上帝是創(chuàng)制生命奇蹟給平易近眾的，而魔鬼是專(zhuān)門(mén)製制病痛給人們的，二種的目標(biāo)不合，世界上天然就出現(xiàn)反與邪的對(duì)立，這惡魔般的西藥廠不剷除，人類(lèi)是不會(huì)無(wú)安寧的日女可過(guò)的。
－－－－－－－－－－－高科技中草藥產(chǎn)品，為何不試試呢？
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本帖最后由 moni 于 2011/9/4 09:32 編輯 m.zxtf.net.cn/zhicheng/“。。。。。。漸凍人癥是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病的一種，學(xué)名叫肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥(簡(jiǎn)稱(chēng)ALS)， 。。。。。�！�
－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－
此類(lèi)疾病依據(jù)中醫(yī)辨證論治，完全可以治愈，詳見(jiàn)《鄧鐵濤醫(yī)案與研究》一書(shū)，筆者治療一例此類(lèi)疾病，依據(jù)鄧?yán)厢t(yī)案的用藥思路，肝脾肺腎并調(diào)（僅僅開(kāi)中藥六種，配合燉豬尾骨一次250克，加少量鹽調(diào)味，兩天服用一劑)，雖不能完全治愈（因讀書(shū)未能堅(jiān)持連續(xù)服藥，但僅僅服藥一個(gè)暑假期，臨床癥狀就有顯著好轉(zhuǎn)；原來(lái)雙腿無(wú)力，經(jīng)常摔倒，但現(xiàn)在較少摔倒)，但比起被西醫(yī)權(quán)威專(zhuān)家斷為先天性遺傳病，服用西藥毫無(wú)好轉(zhuǎn)跡象而言，患者父母還是很高興的，此患者現(xiàn)在正讀大學(xué)。
筆者當(dāng)時(shí)僅僅是開(kāi)個(gè)飲食療法的簡(jiǎn)單方子，作為權(quán)宜之計(jì)，曾建議患者去省城找著名中醫(yī)會(huì)診，但患者服用飲食療法的方子有效果，也就不再去找專(zhuān)家會(huì)診了，這與其治療此病花了不少錢(qián)，經(jīng)濟(jì)有一定困難有關(guān)，在這方面，筆者也是愛(ài)莫能助了。
－－－－－－－－－－－太可憐了.
－－－－－－－－－－－漸凍人肌肉不管用了,估計(jì)是脾的事情.
