婦幼課堂:可能是世界最痛苦、最難的病

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我兒子（6歲)確診得了杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良：
Duchenne型肌營(yíng)養(yǎng)不良　　癥狀非常典型地出現(xiàn)在3~7歲的小男孩中；表現(xiàn)為步態(tài)搖擺，足趾著地的行走姿勢(shì),脊柱前凸,頻繁跌跤,以及站起與登樓的困難.骨盆帶肌肉的受累及早于肩胛帶.癥狀穩(wěn)步進(jìn)展加重,可發(fā)生肢體屈曲性攣縮與脊柱側(cè)凸.可發(fā)生肌肉堅(jiān)實(shí)的假肥大(在小腿部最為顯著,某些增大的肌組為脂肪與纖維組織所取代).大多數(shù)患兒在10~12歲之前就得困坐在輪椅上,在20歲之前死于呼吸系統(tǒng)并發(fā)癥.雖然90%病例都有心電圖異常,但心臟病變通常都不引起臨床癥狀.1/3病例有輕度的,非進(jìn)展性的智能障礙,主要影響言語(yǔ)表達(dá)能力更甚于操作能力.

該病可能是世界最痛苦、最難的病。
孩子的父母要眼看著孩子一步、一步，12歲前不能走，慢慢失去全身肌肉而死。

我看了一下，屬于中醫(yī)的痿證：

痿證是指肢體軟弱無(wú)力，日久因?yàn)椴荒茈S意活動(dòng)而導(dǎo)致肌肉松弛、或者萎縮、或者腫脹和假性肥大等一類疾病的總稱。痿證以下肢痿軟較多見(jiàn)，所以《素問(wèn)·痿論》又有“痿蹙”之稱”�！梆簟笔侵w軟弱無(wú)力，筋脈弛縱不收；“蹙”是足軟無(wú)力，不能任地之意。又因?yàn)轲糇C多是肌肉疾病導(dǎo)致的肢體痿軟無(wú)力，或者感覺(jué)減退，所以又稱為“肉苛”。是營(yíng)衛(wèi)俱虛導(dǎo)致肌肉不仁、不用，痿軟無(wú)力不能任地�！暗墼唬喝酥饪琳撸m近衣絮，猶尚苛也，是為何疾?岐伯曰：營(yíng)氣虛則不仁，衛(wèi)氣虛則不用，營(yíng)衛(wèi)俱虛，則不仁且不用，肉如故也�！薄�黃帝內(nèi)經(jīng)》對(duì)痿證論述精辟，從病因發(fā)病、臨床證候、診斷及其鑒別、治療等都有詳細(xì)記載，充滿辨證論治、治病求本的思想。

全國(guó)大概有10萬(wàn)這樣絕望的家庭。
有人有這方面知識(shí)嗎？愿意給一些指導(dǎo)嗎？

－－－－－－－－－－－說(shuō)該病難，是因?yàn)樵摬∈巧鷣?lái)就有的基因病：每個(gè)細(xì)胞都有缺陷，該缺陷會(huì)導(dǎo)致：肌肉收縮時(shí)容易受損，長(zhǎng)期積累下去，就造成了肌肉不斷萎縮。
－－－－－－－－－－－按《鄧鐵濤醫(yī)案與研究》一書(shū)的思路治療肌萎縮，臨床療效是可靠的，具體請(qǐng)查閱本書(shū)，網(wǎng)上有免費(fèi)下載的電子書(shū)可以閱讀！
－－－－－－－－－－－我看了一下，該書(shū)中有一例，只說(shuō)到二診為止。
該病是長(zhǎng)期的，服藥可能會(huì)有一些短時(shí)的改善。
－－－－－－－－－－－回復(fù) haydnch 的帖子

兒童期治療效果較好，可與作者及其弟子聯(lián)系門診；中醫(yī)藥的療效是比較鞏固的！

－－－－－－－－－－－我從網(wǎng)上找到的：
鄧?yán)辖衲?0了，當(dāng)初研究過(guò)肌肉萎縮，是研究運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，提出獨(dú)特理論肌肉虛損病。效果不明顯，因?yàn)樗幬锊荒芨淖兓颍ㄎ覂鹤邮腔虿?，這是無(wú)法逾越的，當(dāng)然保養(yǎng)還是有價(jià)值的。
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有沒(méi)有鄧?yán)系茏拥穆?lián)系方式？
我想問(wèn)問(wèn)情況。
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haydnch 發(fā)表于 2011/8/27 18:43
我從網(wǎng)上找到的：
鄧?yán)辖衲?0了，當(dāng)初研究過(guò)肌肉萎縮，是研究運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元疾病，提出獨(dú)特理論肌肉虛損病。效 ...

多嘴一句：所謂的“基因病”只不過(guò)是靠目前的西醫(yī)技術(shù)無(wú)法治愈的疾病的借口。

－－－－－－－－－－－可嘗試從奇經(jīng)入手調(diào)治
－－－－－－－－－－－ 本帖最后由 moni 于 2011/9/4 02:51 編輯 www.med126.com

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邱仕君，女，廣東省潮陽(yáng)市人。1955年12月出生。現(xiàn)為廣州中醫(yī)藥大學(xué)研究生處處長(zhǎng)，碩士生導(dǎo)師、教授，全國(guó)老中醫(yī)藥專家鄧鐵濤教授學(xué)術(shù)繼承人。全國(guó)中醫(yī)藥學(xué)位與研究生教育研究會(huì)副理事長(zhǎng)，廣東省學(xué)位與研究生教育學(xué)會(huì)第五屆理事會(huì)常務(wù)理事。廣東省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)藥膳食療專業(yè)委員會(huì)副主任委員。 336260 37
1985年11月廣州中醫(yī)學(xué)院研究生畢業(yè)，獲碩士學(xué)位。長(zhǎng)期從事中醫(yī)各家學(xué)說(shuō)及老中醫(yī)學(xué)術(shù)經(jīng)驗(yàn)的整理研究及運(yùn)用中醫(yī)藥治療高血壓、冠心病、重癥肌無(wú)力等疾病的研究。先后參加《鄧鐵濤醫(yī)學(xué)文集》、《鄧鐵濤學(xué)術(shù)思想研究》等書(shū)的編寫(xiě)。參加點(diǎn)�！�嶺南兒科雙璧》、《子和醫(yī)集》及《中醫(yī)各家學(xué)說(shuō)》全國(guó)高等中醫(yī)院校協(xié)編教材的編寫(xiě)。先后發(fā)表《清代嶺南醫(yī)家劉淵學(xué)術(shù)思想評(píng)析》等論文多篇。指導(dǎo)碩士研究生8名。 院
1997年獲國(guó)家中醫(yī)藥管理局中醫(yī)藥基礎(chǔ)研究二等獎(jiǎng)，1998年獲廣東省科委科技進(jìn)步三等獎(jiǎng)。參加《中醫(yī)近代史》研究獲2002年度廣東省科技進(jìn)步二等獎(jiǎng)。
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鄧中光大夫簡(jiǎn)介

科　　室：	廣州中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院腸胃專科	感謝信8封
職　　稱：	副主任醫(yī)師副教授
擅　　長(zhǎng)：	肝、膽、胰、胃腸消化道疾病的診治骨關(guān)節(jié)疾病、關(guān)節(jié)鏡技術(shù)、人工關(guān)節(jié)置換重癥肌無(wú)力、皮肌炎、頑咳重癥肌無(wú)力、皮肌炎、頑咳