他們來自虛擬的網(wǎng)絡(luò)世界,卻在真實的現(xiàn)實生活中備受煎熬;他們多擁有相似的“高危體驗”,并在刺激之后感覺身體不適;他們堅持自己身患重病,但多次檢測的結(jié)果卻不支持他們可怕的堅持;他們究竟得了什么?
高危性行為后很快發(fā)病
六年來,幾乎每個夜晚,一個網(wǎng)名叫“求敗”的男子都會準(zhǔn)時打開電腦,進(jìn)入QQ群與病友交流。天亮之后,他要到南陽一家醫(yī)院的傳染科病房輸液。
六年前,作為一家油田的業(yè)務(wù)員,“求敗”出差到了新疆,晚上,寂寞難耐的他找了小姐,在風(fēng)流過程中,不小心弄掉了安全套。
回到賓館,“求敗”一晚上洗了三次澡?謶种,他度過一個不眠之夜。第二天,頭暈?zāi)垦5摹扒髷 备杏X有些發(fā)燒,嘴里起了小水泡,身上開始出現(xiàn)紅疹……
返回南陽后,“求敗”感覺病情一天天加重,他懷疑自己感染了
艾滋病!扒髷 毕仁窃谀详栆患裔t(yī)院做了檢測,結(jié)果呈陰性。心情好了沒幾天,“繼續(xù)惡化”的病情,逼迫“求敗”先后到鄭州、北京、上海、香港進(jìn)行檢測,無一例外,這些檢測都呈陰性。
“求敗”開始懷疑自己患上了一種新的未知疾病——“可能是隱性艾滋病,或者是艾滋病病毒變異了”。讓他感覺更加可怕的是,他雖然盡量不與父母接觸,但父母還是出現(xiàn)了相同的病狀,發(fā)燒、骨頭疼、舌苔發(fā)白……
偶然間,他在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了“真相群”,在這個群里,他認(rèn)識了更多與他有雷同癥狀的病人,患病前他們大多有過類似高危性行為。
剛剛大學(xué)畢業(yè)的“雅閣”在鄭州一家公司做銷售,因為與小姐的一次接吻而開始出現(xiàn)癥狀,一年多來,他四處求醫(yī)檢測,檢測結(jié)果全部呈陰性,但身體卻每況愈下,“走路已經(jīng)都困難了”,F(xiàn)在,他不敢談女朋友,不敢回家見父母,他感覺“生不如死”。
四川網(wǎng)友“大二”至今仍對專家“恨之入骨”,在一夜風(fēng)流后,他出現(xiàn)了與“求敗”類似的癥狀,他主動與妻子、兒子隔離,經(jīng)過多次檢測結(jié)果為陰性后,專家當(dāng)著他的面給他妻子打電話,稱完全可以解除隔離。但他與妻子有過兩次無防護(hù)性生活之后,妻子開始出現(xiàn)低燒、皮疹等癥狀,兒子也未能幸免!按蠖敝两褡坊谀。
“求敗”至今仍在南陽一家醫(yī)院住院,他已經(jīng)離婚,并堅持6年間不見女兒一面,他在電話中
咳嗽著向記者說:“我可能活不了多久了,但我想把我的遺體捐獻(xiàn)出來做實驗,希望政府部門能夠早日找到這種新的病毒,讓更多的病人不再受折磨!彼F(xiàn)在每天到醫(yī)院打消炎針,用的是醫(yī)生按淋巴炎開的藥。
據(jù)記者掌握的情況,目前,網(wǎng)上類似的QQ群有12個之多,隔一段時間會有新群成立,每個群里約有一兩百人。而北京、上海、廣州、杭州的4家艾滋病臨床權(quán)威機(jī)構(gòu)透露,他們每年都接待幾千名這樣的“病人”。
檢測不出來的“未知病毒”
一些病人在網(wǎng)上聚集起來探求“真相”。
一個月來,每到深夜,記者便進(jìn)入這些群。在交流中得知,他們自患病起反復(fù)檢測HIV抗體,都呈陰性,很多人在北京、上海、廣州甚至香港等地的醫(yī)療機(jī)構(gòu)做過多次檢測,不僅排除了HIV感染的可能性,還排除了甲肝、乙肝、腫瘤、結(jié)核病等病癥的可能性。
這些人固執(zhí)地認(rèn)為,他們感染了一種“未知的病毒”,他們的癥狀很相似:在急性期,會同時出現(xiàn)
腹瀉、
感冒、皮疹等癥狀;急性期后,一些癥狀消失,一些癥狀卻會反復(fù)出現(xiàn),還有一些癥狀會長期存在。一個讓他們驚恐不已的事實是,他們的CD4檢測值普遍較低。
CD4和CD8是人體的兩種重要免疫細(xì)胞,其數(shù)值的高低和兩者比值的大小,是判斷人體免疫力的重要依據(jù)。但中外CD4正常值標(biāo)準(zhǔn)不大一樣,如國外一般正常值標(biāo)準(zhǔn)為每立方毫米800~1000個,中國湖北省正常平均值為每立方毫米690個。
在“真相群”的空間里,網(wǎng)友匯總了他們患病后的共同癥狀:(1)持續(xù)發(fā)低燒(37攝氏度左右),多個淋巴疼痛腫大;(2)舌苔白厚,舌尖紅點(diǎn),有白色念珠感染;(3)腹瀉,腸鳴,大便較;(4)鼻塞嚴(yán)重,
上呼吸道感染;(5)牙床腫痛,牙齦發(fā)炎;(6)皮膚壓痕特別明顯且不容易消退,皮下出現(xiàn)血點(diǎn),皮疹,嚴(yán)重者出現(xiàn)紫癜;(7)出現(xiàn)
牙齦出血,持續(xù)腹瀉,食欲下降,
盜汗嚴(yán)重;(8)肌肉關(guān)節(jié)疼,關(guān)節(jié)響非常明顯;(9)全身肌肉跳動。
今年10月19日夜11時許,“大二”在北京給記者打來電話,說他們一行16名病友已相約抵京,還有幾名病友會隨后趕去,其中一名是河南人。兩天后,記者再次撥通“大二”的手機(jī),他興奮地說:“10月20日下午,中國疾病預(yù)防控制中心(下稱國家疾控中心)的有關(guān)領(lǐng)導(dǎo)說要約見我們5分鐘,由于我們準(zhǔn)備充足,材料扎實,(領(lǐng)導(dǎo))竟然與我們面對面交流了差不多一個下午,F(xiàn)在我們正在北京一家大醫(yī)院抽血,好了,輪到我了……”
記者稍后再次打通“大二”手機(jī),他說:“國家疾控中心已經(jīng)組織有關(guān)專家準(zhǔn)備對我們的血樣進(jìn)行集中檢測會診,相信很快就會有結(jié)果出來!
類似“大二”等人這樣的集體行動并非個案。2008年,一個叫做“港灣”的QQ群曾組織病友去北京。去年6月份,“出路”QQ群組織了兩批共20名病友到上海公共衛(wèi)生臨床中心免費(fèi)檢測HIV。據(jù)悉,這次檢測是以中心下屬的一個實驗室的名義進(jìn)行的,實驗室與每個人都簽署了知情同意書,檢測結(jié)果僅供參考。結(jié)果顯示,20人中除兩人查出結(jié)核病外,其他人都正常。
一次次檢測,一次次失望而回。他們究竟得了什么病?
專家一致認(rèn)為是心理疾病 不少患者聽了張口就罵
在病友們持續(xù)不斷地檢測與反映下,艾滋病領(lǐng)域的權(quán)威醫(yī)學(xué)專家開始關(guān)注這一群體,但專家給出的結(jié)論是,他們得的只是一種心理疾。骸翱职Y”。
盡管已有病友在藥物調(diào)理與精神疏導(dǎo)下恢復(fù)健康,但這一結(jié)論并不能讓多數(shù)病友信服,他們強(qiáng)調(diào)這種疾病的破壞力與傳染性,堅持以自己的理解向衛(wèi)生部門反映情況。一些醫(yī)學(xué)專家在遭到病友質(zhì)疑攻擊后,改用更為周全的措辭,認(rèn)為不排除極少數(shù)特殊病人身上存在某種未知病毒的可能。
中國疾病預(yù)防控制中心已就此事展開調(diào)查。真相令人期待。
一名醫(yī)學(xué)人士的感染經(jīng)歷
因為認(rèn)為自己身患傳染性疾病,集體進(jìn)京檢測的“大二”等病友都采取了相應(yīng)的防范措施,戴著口罩,不隨便與人接觸,就連晚上也特意選擇住地下室。
廣州一位不愿透露姓名的楊姓專家在“真相群”空間里發(fā)文稱,他在調(diào)查此類病人時感染了此病,全家及助手也已感染。他在給衛(wèi)生部的信中這樣寫道:
我是個
傳染病學(xué)方面的專業(yè)人員,54歲。在去年12月18日接觸幾位病人后,給他們做了詳細(xì)的檢查,發(fā)現(xiàn)他們的癥狀是一種很特別的咽喉炎與舌苔發(fā)白。
據(jù)病人自訴,發(fā)病時低燒,身上有過敏性紅點(diǎn),肌肉跳動、疼痛,乏力、
頭痛、腹脹、拉肚子……醫(yī)院診斷是“恐艾癥”、“精神偏執(zhí)癥”或“心理不正!,因為有些病人已經(jīng)進(jìn)行了十多次HIV檢查,結(jié)果都是陰性。但他們的CD4好像都普遍低于正常值,在每立方毫米300~700個,當(dāng)然,他們各人情況不一,有些會在正常值范圍之內(nèi)。
我接觸了他們一星期后,也發(fā)病了。聽病人說是什么“破壞性病毒”,用抗病毒藥沒用,所以先用了抗菌素,癥狀緩解了幾天后,藥物開始失效。我改換抗菌素,同樣也只有效了幾天。所以我開始懷疑不是病毒,會不會是徹頭徹尾的細(xì)菌呢?
我做了大量的
流行病學(xué)調(diào)查。首先根據(jù)病人的訴說,到桑拿房、發(fā)廊與那些小姐接觸,她們基本上都患有這種咽喉炎,有些人嚴(yán)重,有些不是太嚴(yán)重。我給她們做了大量舌苔黏液的涂片檢查,用革蘭氏染色,發(fā)現(xiàn)都是陽性
葡萄球菌!雖然我沒有能力做進(jìn)一步的生化鑒定,但基本上可以認(rèn)定這是一種超級耐藥的
葡萄球菌感染。
我認(rèn)為那是表皮葡萄球菌的一個變種,它可以產(chǎn)生大量的毒素和酶類,通過它居住的表皮微血管帶到全身,對動物體大肆破壞。
另外,它還會產(chǎn)生大量的假膜,那是它自身保護(hù)的一種形式,防止任何藥物對它的攻擊。大量這樣的細(xì)菌長在我們的食道上,自然會產(chǎn)生腹脹、拉肚子等癥狀。當(dāng)然,它還會產(chǎn)生大量的其他毒素,破壞末梢神經(jīng),造成肌肉疼痛、肌肉跳動等,嚴(yán)重時,會臥床不起。
患病時,我上三樓都挺不住,肝、腎、脾超聲波檢測都有不同程度
水腫,F(xiàn)在的CD4細(xì)胞是每立方毫米386個,是在珠海市中山醫(yī)科大學(xué)第五附屬醫(yī)院做的檢測。
楊自稱,雖然他四方奔走,但國內(nèi)目前沒有一個專家或醫(yī)生認(rèn)同此細(xì)菌會造成如此嚴(yán)重的疾病,他認(rèn)為此種疾病國外也有,叫做“白塞氏病”或者“萊姆
風(fēng)濕熱”,我國古代叫“
狐惑”。
10月18日,當(dāng)記者再次與楊教授取得聯(lián)系時,他正在廣州忙著接洽兩名來自美國的醫(yī)學(xué)專家,他稱外國專家此行目的就是要調(diào)查這種病,他還再三強(qiáng)調(diào),這種病雖然傳染性很強(qiáng),但根據(jù)病人體質(zhì)的差異,20%的人會有癥狀,80%的人沒有癥狀,有癥狀者的病情又因體質(zhì)及心理素質(zhì)的差異而不同!拔椰F(xiàn)在不理它了,癥狀也就輕了!睏钤陔娫捴姓f。
病人的HIV檢測結(jié)果均呈陰性,專家認(rèn)為這些病人所患應(yīng)為“恐艾癥”。
專家一致認(rèn)為是“恐艾癥”
10月21日深夜,李太生很久才接了記者的電話,劈頭就說:“不要再瘋打電話了,我受不了了!”原來,他誤以為又是一個病人的騷擾電話。
李太生是北京協(xié)和醫(yī)院感染科主任,他不僅關(guān)注這個群體多年,還累計跟蹤調(diào)查過40名類似病人,并對他們的免疫值做過實驗室檢測。
早在1997年,李太生于國際上首先提出艾滋病人的免疫功能重建新理論,這在艾滋病研究中具有里程碑意義。
當(dāng)記者向李太生提出這些病人經(jīng)檢測CD4值普遍偏低時,他解釋,血液中CD4細(xì)胞每立方毫米500個以上屬于正常,350~500個是輕度異常,200~350個是中度異常。李太生長期關(guān)注的40人中,40%的人CD4值確實偏低,但是CD8值不高,只有3人CD8值稍微高一點(diǎn)。而艾滋病感染者,無論在哪個發(fā)展期,99%以上的人早期CD4值可能正常,但CD8值肯定高,這40個人沒有這種情況。
按照國家規(guī)定,當(dāng)艾滋病人的CD4值小于每立方毫米200個時,國家會免費(fèi)發(fā)放藥物。而李太生在臨床中發(fā)現(xiàn),這一人群CD4值沒有這么低的,都在每立方毫米300個以上,“這只能說明其免疫力比正常人差一些”。
李太生還給這40個人做了CD8激活亞群的檢測,但指標(biāo)全都不高,這不僅排除了艾滋病,還排除了被其他一些病毒特別是在免疫系統(tǒng)及血液中活動并復(fù)制的病毒感染的可能!斑@就否定了他們所稱的感染艾滋病變異病毒或隱性艾滋病的說法。”李太生說。
由此,李太生給這類人群下了“恐艾癥”的結(jié)論!
抑郁癥患者,CD4值也會低,何況‘恐艾’是個嚴(yán)重的精神問題。當(dāng)然,少數(shù)人的CD8值偏高,不排除別的病毒感染的可能性!
讓李太生始料未及的是,公布檢測結(jié)果后,他便頻繁接到各地患者的質(zhì)疑電話,有些甚至張口就罵,“弄得我都不敢接電話了”。
李太生的研究結(jié)果是一己之見還是學(xué)界共識?記者分別致電桂希恩、蔡衛(wèi)平、時代強(qiáng)等目前國內(nèi)艾滋病防治領(lǐng)域的權(quán)威專家,結(jié)果他們一致認(rèn)為,這一人群所主訴的癥狀并不構(gòu)成真正醫(yī)學(xué)意義上的癥狀!靶睦碚系K、精神高度焦慮都可能導(dǎo)致免疫力低下,而引起免疫力低的疾病又有很多,誰敢說免疫力低就是艾滋病?”蔡衛(wèi)平說。
是否心理疾病的醫(yī)患爭執(zhí)
調(diào)查中記者發(fā)現(xiàn),大多數(shù)病人所反映的情況均被醫(yī)生一一駁斥,他們說發(fā)燒,醫(yī)生經(jīng)過仔細(xì)測量,好多并不燒;他們說舌苔白,醫(yī)生認(rèn)為精神過度緊張會引起內(nèi)分泌失調(diào),會導(dǎo)致舌苔發(fā)白;他們說淋巴結(jié)腫大,醫(yī)生認(rèn)為,全身兩個部位以上、直徑1厘米以上、持續(xù)3個月以上的情況,才叫持續(xù)淋巴結(jié)腫大,而他們卻不是;他們說皮疹,醫(yī)生說,沒有一個人的皮膚是完好無損的,在他們身上沒有發(fā)現(xiàn)臨床意義上的皮疹。
桂希恩,
武漢大學(xué)醫(yī)學(xué)部傳染病學(xué)教授,武漢大學(xué)中南醫(yī)院感染科醫(yī)生,中國艾滋病防治專家指導(dǎo)組成員,因在艾滋病教育、預(yù)防、關(guān)懷等方面的卓越成就,其成為貝利馬丁基金會頒發(fā)的2003年度貝利馬丁獎唯一得主。對于這些病人,桂希恩說:“眾所周知,艾滋病有潛伏期,不會這么早發(fā)病。而他們的免疫指標(biāo)又都很好,這應(yīng)該是典型的偏執(zhí)型心理障礙,他們往往會一廂情愿地把自己的病癥和艾滋病對號入座!
桂希恩十分肯定地稱,艾滋病病毒不可能檢測不到,雖然目前會有極少數(shù)人某一次檢測不到,但那可能與自身免疫力有關(guān),并非永遠(yuǎn)檢測不到,而這些人用很多方法檢測了很多次都沒事。
針對這類人群所訴說的傳染性強(qiáng)的問題,多名醫(yī)生在接受記者采訪時稱,往往只看到他們獨(dú)自到醫(yī)院就診,自訴家人被傳染的事實,但一旦他們的妻子或兒子也被要求前來檢查,家人往往稱“沒有病或不是被傳染的”,一經(jīng)檢查,也確實沒病,或是普通的感冒。“這不是典型的‘恐艾癥’是啥?”廣州第八人民醫(yī)院感染科主任、國家衛(wèi)生部艾滋病臨床專家組專家蔡衛(wèi)平說。
但是,不少病友對專家“恐艾癥”的說法持否定態(tài)度!罢l要再說我是‘恐艾癥’,是心理疾病,讓他來跟我一起吃頓飯試試?”“大二”一直對妻兒被感染耿耿于懷。
針對“大二”及部分特殊患者的情況,李太生、蔡衛(wèi)平等專家在挨過數(shù)次罵之后,言語變得更為謹(jǐn)慎,認(rèn)為并不排除極少數(shù)特殊病人身上存在某種未知病毒的可能,但這要將他的家人帶來一并檢測,還要做相應(yīng)的嚴(yán)格檢測。
被心理學(xué)教授治愈的病例
“勇敢”是一位與“雅閣”、“求敗”有著相同經(jīng)歷的病人,幸運(yùn)的是,他在萬般無奈的情況下,找到了鄭州市第八人民醫(yī)院心理學(xué)教授胡雄。
在一家公司做業(yè)務(wù)的“勇敢”為了應(yīng)酬,經(jīng)常出入娛樂場所,有一次在洗腳城洗了次腳,回家后感覺腳上隱隱作痛。他把經(jīng)歷告知了妻子,妻子一聽就變了臉色道:“你竟敢背著我去洗腳,你就不怕染上艾滋?”
被嚇得一夜未眠的“勇敢”第二天即上網(wǎng)查詢有關(guān)艾滋病的信息,越查越感覺自己的癥狀跟艾滋病相似。他索性到洗腳城把給他捏腳的小姑娘一起帶到省疾控中心做檢測,結(jié)果兩人都是陰性,但他認(rèn)為檢測結(jié)果不權(quán)威,又先后去北京、上海等地檢測,而他的體質(zhì)隨著四處奔波每況愈下,妻子也開始出現(xiàn)低燒及皮疹癥狀,在找到胡雄教授前,“勇敢”曾多次在QQ群里說要自殺。
針對“勇敢”的病情,胡雄先是給他做心理治療,再適時開些抗焦慮藥,用以緩解、排除內(nèi)心的疑慮,在治療了10個療程之后,“勇敢”基本上能達(dá)到內(nèi)心平靜。
經(jīng)過兩年多的跟蹤,胡雄發(fā)現(xiàn),“勇敢”及其妻子的“艾滋病”癥狀正逐漸消失,伴隨他們的是兒子的呱呱墜地,以及一家人和和美美的新生活。
胡雄在分析這類人群時稱,這個群體可統(tǒng)稱為疑病癥,不僅恐艾,也恐肝病、腦病和癌癥,但由于國家近些年對艾滋病知識的普及,以及艾滋病目前尚不可治愈的特殊性,恐艾人群在不斷增加。
與胡雄的觀點(diǎn)一致,李太生長期跟蹤的40名病人,有幾個經(jīng)過他們醫(yī)院心理疾病科專家輔導(dǎo)后,病情明顯改觀,再輔以抗抑郁類藥物,有些已徹底治愈。
對這一群體的治療,李太生認(rèn)為急需既懂艾滋病又懂心理學(xué)的“多面手”型專家。而上海社會科學(xué)院艾滋病社會政策研究中心主任夏國美認(rèn)為,目前,除了醫(yī)院和疾病預(yù)防控制中心外,沒有任何組織接待恐艾人群。她建議,可以由志愿者或民間組織甚至是真正的HIV感染者,在得到政府承認(rèn)、專家機(jī)構(gòu)培訓(xùn)和協(xié)助的情況下,對恐艾人群進(jìn)行心理疏導(dǎo)。
“對恐艾人群的關(guān)心,需要各個領(lǐng)域協(xié)作,但前提是,他們得承認(rèn)自己有心理疾病,愿意并接受心理治療!辈绦l(wèi)平苦笑著告訴記者,“但他們不這么認(rèn)為,還總是動員我去看心理醫(yī)生!
國家疾控中心已著手調(diào)查
記者向國家疾控中心求證,一名工作人員介紹,早在今年7月1日,已經(jīng)有類似的病人打通了該中心流行病學(xué)首席科學(xué)家曾光的電話。
在電話中,病人稱這是一種類似于艾滋病,但又檢測不出來的新病毒,但這種病毒比艾滋病病毒更可怕,可以通過唾液、體液、就餐傳播。
除了打電話,他們還推舉一名網(wǎng)友給曾光寫了一封信。信中認(rèn)為,不加分析地一味以“恐艾癥”來解釋處理問題,是一種不負(fù)責(zé)任的態(tài)度,是疾控部門及醫(yī)療機(jī)構(gòu)的不作為。
曾光對此十分重視,立即安排助手進(jìn)行調(diào)查,并在“真相群”中發(fā)了一封公開信。曾光在信中表示,他希望能按科學(xué)的方式系統(tǒng)了解這些網(wǎng)友病痛的起因、狀況表現(xiàn)、就診情況以及他們最擔(dān)心的問題,并將盡快對這一問題的嚴(yán)重性和波及范圍總結(jié)上報,以便喚起政府有關(guān)部門的重視,爭取確立研究專項,組織相關(guān)學(xué)科的專家共同協(xié)作,查清病因,提出有效的治療和干預(yù)措施。
記者了解到,目前,曾光的助手在“真相群”里已搜集到近200份資料。群里的病友“英雄”說:“大家都很配合,即使要求抽血我們也會千里迢迢坐車趕到指定醫(yī)院!
據(jù)稱,這些資料已經(jīng)被轉(zhuǎn)到了國家疾控中心。今年7月23日上午,國家疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心組織召開了一次高規(guī)格會議,與會人員包括20多位專家。會上,曾光將掌握的信息同與會人員進(jìn)行了溝通!按蠹覍@件事情都很重視,開會討論如何處置!眹壹部刂行囊晃回(fù)責(zé)人在電話中告訴記者。
醫(yī)學(xué)是有限的,而疾病的發(fā)生往往先于醫(yī)學(xué)的進(jìn)步。10月22日上午,記者致電國家疾控中心有關(guān)部門獲知,根據(jù)國家突發(fā)公共衛(wèi)生事件應(yīng)急預(yù)案規(guī)定,對此類人群的狀況,目前仍在調(diào)查階段。 (來源:大河網(wǎng) )
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