我是一名２８歲有１６年病程的進(jìn)行性肌
營(yíng)養(yǎng)不良癥患者，這是一種屬于兒科的慢性消耗性疾病。通常是幼兒時(shí)期發(fā)病，以嬰兒走路較晚開始，走路不穩(wěn)，容易跌跤，開始往往被醫(yī)生誤診為缺鈣，繼續(xù)發(fā)展為上樓和走路困難，最后喪失行走能力和坐的能力，病人只能臥床不起，醫(yī)生認(rèn)為我們不能活過20歲，我兩歲才會(huì)走，是很晚的，體質(zhì)好的孩子一周歲就會(huì)走，一般在一歲半都會(huì)走了，會(huì)走就愛摔跤，經(jīng)常摔，最多一天摔20幾個(gè)，鼻青臉腫，經(jīng)常扭傷，走路搖擺蹣跚，身體后仰，很象鴨子走路，經(jīng)常招人觀看和笑聲，雖然那笑聲和異樣目光沒有惡意，但是對(duì)我也是一種壓力。醫(yī)生開始說缺鈣，鈣片，鈣針，
魚肝油，維生素d大量吃，沒有效果，又說先天性心臟病，說要手術(shù)，找到心臟病專家又說不是心臟病，檢查說血清酶很高，說可能是肝炎，又說是血清酶，不是轉(zhuǎn)氨酶，不是肝炎，折騰個(gè)沒完，我已經(jīng)12歲了，繼續(xù)發(fā)展為上樓和走路困難，家長(zhǎng)看不行，帶我去北京，在協(xié)和醫(yī)院用肌電圖等確診為假性肥大型肌營(yíng)養(yǎng)不良，說無法醫(yī)治，加強(qiáng)鍛煉是當(dāng)時(shí)唯一能作的，推薦到北京中國(guó)中醫(yī)研究院東直門醫(yī)院兒科
進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�？疲瑸榱酥委�，十六年來我服用了幾十個(gè)中醫(yī)開出的重達(dá)數(shù)百斤，價(jià)值幾萬元的中草藥。
1、北京中國(guó)中醫(yī)研究院東直門醫(yī)院兒科進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�？粕澈Ｎ尼t(yī)師的“馬錢扶萎湯健脾補(bǔ)胃藥”一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
2、北京中國(guó)中醫(yī)研究院西苑醫(yī)院進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�？粕袪枆坩t(yī)師的“復(fù)肌寧”膠囊平肝熄風(fēng)藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
3、河北省石家莊市開發(fā)區(qū)醫(yī)藥研究所附屬醫(yī)院肌萎縮專科吳以嶺醫(yī)師的“肌萎靈”膠囊補(bǔ)七經(jīng)八脈藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
4、豐臺(tái)醫(yī)療防治中心醫(yī)院肌萎縮專科盧書蓮醫(yī)師的“平補(bǔ)肝腎藥”一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
5、廣州市第六人民醫(yī)院第二門診部109室
重癥肌無力肌肉萎縮科黨仁平醫(yī)師“肌復(fù)丸”和“肌復(fù)散”調(diào)肺補(bǔ)氣藥一年多，沒有發(fā)現(xiàn)療效。
這些醫(yī)師是我曾經(jīng)就診過的主要醫(yī)師和中藥的情況，其他�？坪头菍？频尼t(yī)師還有很多。后來為了方便治療，我親自學(xué)習(xí)了中醫(yī)，還親自參與了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的治療當(dāng)中去。在我治療的時(shí)候，為了驗(yàn)證療效，我親自制作和看到了治療前后的肌肉病理切片，根本沒有發(fā)生任何變化，從而證明藥物沒有使疾病好轉(zhuǎn)的跡象。山西太原的一位姓馬的醫(yī)師讓我服用
螞蟻，我服用了10斤螞蟻，比醋還酸，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。我服用毒藥
馬錢子，渾身顫抖，說不出話。《中藥大詞典》說
阿膠能治療和預(yù)防肌營(yíng)養(yǎng)障礙，我服用了15斤阿膠，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。我還查閱了大量的中醫(yī)古代和現(xiàn)代醫(yī)案，希望查找到類似的病例。在《赤水玄珠》中發(fā)現(xiàn)一個(gè)步態(tài)蹣跚的少年秀才的病例與進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥有些類似。我服用了里面的藥方，服用了平肝補(bǔ)肺的藥物，光
鐵華粉（醋酸亞鐵)就服用了一斤多，也沒有發(fā)現(xiàn)什么療效。
龜板，貝殼類藥物，
蜈蚣，蝎子，
人參，
鹿角和
鹿茸等刺激性藥物我不知服用了多少。藥是一盆一盆的吃，丸散膏丹都曾經(jīng)嘗試過，也沒有發(fā)現(xiàn)任何效果。
這些年來服用了大量的中藥的我一直被沒有效果而苦惱，中藥真的無用嗎？28歲的我終于明白了一個(gè)道理，那就是假性肥大型進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥最多能生存到20歲(其他類型的進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥不存在這個(gè)問題)，能堅(jiān)持到28歲，中藥應(yīng)該說起了很大的作用，短期效果雖然沒有，但是長(zhǎng)期效果是顯著的，在延緩疾病發(fā)展和延長(zhǎng)患者生命方面起到了良好的作用，中醫(yī)藥將為基因療法贏得寶貴的時(shí)間。因此在服用中藥的時(shí)候不應(yīng)該有能使疾病好轉(zhuǎn)的念頭，我們應(yīng)該有長(zhǎng)期的持久戰(zhàn)準(zhǔn)備。在基因療法突破以前任何療法只能是延緩病癥發(fā)展的權(quán)宜只計(jì)。我們要一邊耐心的等待醫(yī)學(xué)的發(fā)展，一邊積極的治療以控制和延緩病癥的發(fā)展。但是不能
盲目地就醫(yī)和過高的期待療效，那都是不現(xiàn)實(shí)的。如果盡了最大的努力結(jié)果仍不理想，我們也就無怨無悔了。我們應(yīng)該想到家庭的長(zhǎng)期承受能力而用一些經(jīng)濟(jì)的，長(zhǎng)期服用副作用小的藥物。比如保護(hù)細(xì)胞膜的維生素Ｅ，營(yíng)養(yǎng)和增加肌肉細(xì)胞能量的ＡＴＰ，ＢＴ，輔酶。降酶的聯(lián)苯雙脂。含有天然的容易吸收的維生素Ｅ的中藥阿膠。增加肌力的中成藥健步虎潛丸等等�！�
肌細(xì)胞膜上出現(xiàn)空洞是進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥發(fā)病的最初病變形式。它是我們體內(nèi)的抗肌營(yíng)養(yǎng)不良癥基因的先天缺陷導(dǎo)致體內(nèi)抗肌營(yíng)養(yǎng)不良癥蛋白不能合成，而出現(xiàn)肌細(xì)胞內(nèi)部物質(zhì)外溢，打破肌細(xì)胞內(nèi)外酸堿平衡，致使肌漿成堿性，結(jié)締組織增生，出現(xiàn)假性肥大。這樣全身肌肉無力（包括心臟，胃等平滑肌組成的器官的無力而引起的貧血，心衰，消化不良等等)，但是神經(jīng)細(xì)胞卻很正常。有些病人出現(xiàn)腱反射和膝反射減弱或消失，但那不是神經(jīng)問題而是肌肉無力導(dǎo)致。現(xiàn)在正在研究的基因療法就是設(shè)法使新生的肌細(xì)胞不再出現(xiàn)肌細(xì)胞膜空洞。就是用健康人體內(nèi)正常的抗肌營(yíng)養(yǎng)不良癥基因通過載體移植到我們病人的肌細(xì)胞核內(nèi)從而培育出健康的肌細(xì)胞來，再把它放到我們體內(nèi)達(dá)到治療的目的。
我們的病肯定是能治好的。但是庶我直言，這需要時(shí)間。到哪一天誰也不清楚，只能等待基因療法突破。這不是著急的事情，如果您的家庭環(huán)境允許的話的，您可以繼續(xù)在專業(yè)的進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�？崎T診里治療。但是不要期望過高，延緩疾病發(fā)展就是療效，想要病情好轉(zhuǎn)恐怕希望不大。因?yàn)樵诨虔煼ㄍ黄埔郧叭魏委煼ㄖ荒苁茄泳彶“Y發(fā)展的權(quán)宜只計(jì)，世界上還沒有一種基因疾病被治愈過。只有基因療法才能最終解決問題。如果家庭環(huán)境不允許，可以郵購(gòu)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�？崎T診的藥品或自己購(gòu)買一些藥品在家里進(jìn)行治療。或者在當(dāng)?shù)卣乙粋�(gè)有經(jīng)驗(yàn)的中醫(yī)，通過結(jié)合病人的實(shí)際情況，辯證論治的配一些成本低廉，副作用小的丸藥和散劑以降低成本，作長(zhǎng)期治療的打算，為將來的基因治療作好積極的準(zhǔn)備。
作為進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥患者和家屬應(yīng)正確了解它的病程特點(diǎn)與預(yù)后，面對(duì)現(xiàn)實(shí)，力所能及地做些現(xiàn)實(shí)可行的積極治療。抱著可以根本治愈的幻想，輕信不負(fù)責(zé)任的某些醫(yī)務(wù)工作者，盲目求治是不足取的。因?yàn)閺V告詞語所謂的治愈、顯著療效、有效率實(shí)際上也就是一定時(shí)間內(nèi)的暫時(shí)改善、好轉(zhuǎn)，這與我們患者所理解的“治好了”是兩回事。并且現(xiàn)在有效、好轉(zhuǎn)，往往是興奮類藥物的作用，使人感覺上好像好轉(zhuǎn)了，但繼續(xù)用下去，反又會(huì)加重，實(shí)際上疾病是始終在潛移默化的發(fā)展著。尤其是有的單位以并不特殊的方法與其療效，善搞文字游戲，濫用不必要的昂貴中藥，并以不合理的高價(jià)使不少病人受到巨大經(jīng)濟(jì)損害。有些患者寧可偏信這些人的宣傳、誘導(dǎo)，也不認(rèn)真聽取大夫的忠告，不但沒有治愈，而且經(jīng)濟(jì)和生活更加困難。尤其是不要輕信一些虛假?gòu)V告。我想說一下治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的有效率的問題，疾病治療的有效率應(yīng)該是以病人的病理報(bào)告來確定的，而現(xiàn)在很多醫(yī)院是以對(duì)病人的口頭調(diào)查來確認(rèn)的，很多病人礙于情面而說有點(diǎn)療效。這種有效率是靠不住的，有騙人之嫌，不要輕信，以免上當(dāng)。中醫(yī)本是我國(guó)的醫(yī)學(xué)寶庫(kù)中的一朵奇葩，但萬物均有它的局限性，只有在基因療法下，才有可能真正治愈進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥。目前的中
醫(yī)療法依然也與西醫(yī)同樣是沒有突破性進(jìn)展。因?yàn)樗幬锊豢赡芨淖兓蚪Y(jié)構(gòu)，也就不可能治愈進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥�；虔煼ú粚儆谖麽t(yī)，更不屬于中醫(yī)，治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥僅靠醫(yī)學(xué)是不可能做到的，必須象治療癌癥那樣引入多學(xué)科的技術(shù)來治療。前幾年日本所謂的治療進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的特效藥est，實(shí)際上就是
甘草甜素，但是由于日本人知識(shí)產(chǎn)權(quán)意識(shí)很強(qiáng)，搞的神神密密的，讓人感覺好像有所突破，實(shí)際上和我國(guó)的中藥差不多，如果甘草甜素算是特效藥，那么我國(guó)這方面的特效藥恐怕就太多了。
目前國(guó)內(nèi)外醫(yī)師認(rèn)為本病的治療應(yīng)首選費(fèi)用很低的藥物，條件允許更可以采用中西藥相結(jié)合的方法，爭(zhēng)取較顯著、較穩(wěn)固、較長(zhǎng)久的療效。西藥如三磷酸腺甘、
維生素E、B1、B6和C及肌甘、
鋅等微量元素，鈣離子拮抗劑等，療程長(zhǎng)則療效也較穩(wěn)固、持久。條件較好者也可選擇體外反搏療法、高壓氧療法等。
傳統(tǒng)中醫(yī)治療時(shí)，因其歸屬“痿癥”，以肝腎不足、脾
腎陽虛、脾胃虛弱論治，但療效甚微，目前中醫(yī)治療也并無突破性進(jìn)展，多根據(jù)本世紀(jì)初名醫(yī)張錫純的振頹丸及先前的金剛丸、虎潛丸、
右歸丸等方劑加減而來，盡管有少數(shù)提出新理論者，但其用藥也并無多大變化，不外乎慣用的蜈蚣、
全蝎、蛇類、馬錢子及一些補(bǔ)氣血之品而已。近年有人提出肺論治，調(diào)節(jié)肺氣以充百脈。
經(jīng)絡(luò)療法很有可能成為攻克進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的一個(gè)突破口。當(dāng)然我指的不是針灸，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥并不適合針灸，因?yàn)獒樉闹饕委熃?jīng)絡(luò)不通，進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥很可能是經(jīng)絡(luò)里面的經(jīng)氣不夠用，中醫(yī)典籍對(duì)每一條經(jīng)絡(luò)的起點(diǎn)和終點(diǎn)，經(jīng)氣的方向和速度，每天的運(yùn)行特點(diǎn)和方式均有詳細(xì)的記載。經(jīng)絡(luò)是我國(guó)中醫(yī)所特有的理論，國(guó)內(nèi)外的科學(xué)工作者一直想攻克，雖然提出了一些理論，但是都不能完全解釋經(jīng)絡(luò)的實(shí)質(zhì)。近幾年美國(guó)的科學(xué)家提出了經(jīng)絡(luò)是人體中的光導(dǎo)纖維系統(tǒng)，因?yàn)樗麄儼l(fā)現(xiàn)了普通光信號(hào)可以沿著看不見的彎曲的經(jīng)絡(luò)進(jìn)行傳輸。但是具體所謂的人體中的光導(dǎo)纖維系統(tǒng)有什么用處還沒有搞清楚，需要進(jìn)一步的研究。我在中國(guó)的《科學(xué)畫報(bào)》1987年2月刊4頁看到謝景安和謝景平寫的“向身體充電”一文，里面提出用脈沖生物電對(duì)每一條經(jīng)絡(luò)進(jìn)行測(cè)量，以了解每條經(jīng)絡(luò)的經(jīng)氣的多少，少的補(bǔ)充，多的排泄掉多余的，他們用的是2000伏的直流電，對(duì)一些幾乎不可能有療效的
癡呆病人產(chǎn)生了良好的效果。我曾經(jīng)寫信去調(diào)查這種療法的安全性和療效，可是卻石沉大海，沒有了消息。另外象熱像儀成像技術(shù)對(duì)進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥的治療和經(jīng)絡(luò)之間的聯(lián)系等問題我都查過有關(guān)的資料，但是個(gè)人從事經(jīng)絡(luò)系統(tǒng)治療疾病的研究是不可能的
我希望科研部門盡快注意和發(fā)現(xiàn)以及攻關(guān)這些難題，為廣大患者和民眾從中受益。
作者：戈刃戟
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 17:20 編輯 m.zxtf.net.cn/job/]
－－－－－－－－－－－我來說幾句，我原來是學(xué)營(yíng)養(yǎng)學(xué)的，現(xiàn)在初學(xué)中醫(yī)學(xué)。
對(duì)于這種病，我認(rèn)為中西醫(yī)的理論都難于奏效，這種病是屬于先天性的，不是屬于后天造成的慢性病，所以，我認(rèn)為這種病，中醫(yī)學(xué)不一定有效果。中醫(yī)的強(qiáng)項(xiàng)也不在這類疾病。
我推薦您進(jìn)行營(yíng)養(yǎng)療法，您所說以前也進(jìn)行過營(yíng)養(yǎng)療法，據(jù)我所學(xué)，前面的醫(yī)師所用的營(yíng)養(yǎng)療法是不行的，而且據(jù)您所描述，我感覺那位醫(yī)師是相當(dāng)膚淺的。
我推薦您找我的營(yíng)養(yǎng)學(xué)老師林海峰先生，他是營(yíng)養(yǎng)學(xué)專家，或許會(huì)有新的發(fā)現(xiàn)。
您可以在下面論壇向林海峰先生咨詢，聽聽他的意見。
http://www。nhcn。com。cn/bbs1/Board/Board.asp?BoardID=107
－－－－－－－－－－－各位患者、同行：
大家好！
看這位身患《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥》的患者對(duì)自身病史的描述，以及自己長(zhǎng)期服用中藥的感悟，正應(yīng)了那句“久病成醫(yī)”的說法。再加上自己對(duì)中醫(yī)的愛好與學(xué)習(xí)，對(duì)中、西醫(yī)的藥療方法有深刻的體驗(yàn)和了解。可以說這位患者完全讓藥療給洗腦了，滿腦子都是藥療。雖然患者因病學(xué)了不少中醫(yī)的理論，其實(shí)對(duì)中醫(yī)實(shí)際臨床治療的可靠性、真實(shí)性缺乏實(shí)際了解，對(duì)中醫(yī)的博大精深更是一無所知。還是我那句老話，就憑看看中醫(yī)書籍就能成為中醫(yī)大夫，這簡(jiǎn)直就是天方夜譚一派胡言。
以我個(gè)人的臨床經(jīng)驗(yàn)來看《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥》的原因是，髓體精和氣源精不足而產(chǎn)生的先天性功能性病變。也就是髓運(yùn)如泡、氣行線狀、水如干枯、木朽不生、土聚生結(jié)造成的行氣血不暢，使肌力枯干、養(yǎng)肢負(fù)生、肌肉張勢(shì)受限所造成的。肌力的功能性來于髓體和中樞，土結(jié)不散、氣血不暢，骨隨意動(dòng)、氣隨肌升也是《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥》的病理原因。我原先說過，我們的肌肉細(xì)纖維就好比自行車上的氣門芯一樣是管狀體，身體的自行運(yùn)用都是通過管狀體來運(yùn)行給養(yǎng)，而痙攣有的在管狀體內(nèi)，有的分配全身。我“彭氏――行手調(diào)經(jīng)”好比“捻氣門芯”一樣把血管內(nèi)外和痙攣激化疏通，不管你的病變?cè)谑裁次恢�，只要是我手能摸到的地方，就可以把體內(nèi)的細(xì)纖維疏通，使細(xì)胞增加壽命，細(xì)纖維產(chǎn)生高彈力和運(yùn)用力，目前想用藥物達(dá)到治愈骨質(zhì)內(nèi)源精和先天氣源精的不足是不可能的。骨質(zhì)髓體精屬于先天之本，髓不暢肌無力、經(jīng)不行氣不生，也是《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥》的主要原因。所以這種病癥應(yīng)該用純綠色、非藥物治療，也就是采用“行手調(diào)經(jīng)”的療法進(jìn)行有效的生肝、運(yùn)金、撤土、補(bǔ)升水，才能勝于此結(jié)。想完全依賴藥物達(dá)到金木水火土完整的功能性治療根本不可能，因?yàn)橹挥惺辜∪饨M織產(chǎn)生良好的高彈力運(yùn)行、體肌性能合一、陰陽平衡才能有效的恢復(fù)它的損傷和萎縮。
大家都知道
強(qiáng)直性脊柱炎是因?yàn)樗梵w病變產(chǎn)生的骨質(zhì)病變，造成的后背肌肉萎縮，我治療的強(qiáng)直性脊柱炎楊先生的后背肌肉組織萎縮，不是也通過“行手調(diào)經(jīng)”得到良好恢復(fù)了嗎？（到新浪網(wǎng)搜索“怪手堂博客”看看詳細(xì)錄像資料。)看問題和治病不能一視同仁，那些專家、教授治了的病，不一定我們民間中醫(yī)治不了。不要過于的迷信西醫(yī)藥療，西醫(yī)藥療方案是依靠藥物，而藥物完全是藥物科學(xué)家研制。大家都知道小白鼠的實(shí)驗(yàn)，藥物試驗(yàn)成功了，再推銷給醫(yī)院，醫(yī)院的專家、教授再拿這些藥物給病人試驗(yàn)，請(qǐng)問藥的療效跟醫(yī)院的專家、教授自身的能力有關(guān)系嗎？如果藥廠生產(chǎn)不出藥，醫(yī)院的專家、教授拿什么治病�。克麄兊尼t(yī)術(shù)和醫(yī)生的稱呼又從何而言呢？我們中醫(yī)可不是，是靠著自身、自感、自悟、自練而成，先練氣功的大、小周天，來自我感受身體的功能性、精變性、髓體性和生化性，就是因髓體運(yùn)用而動(dòng)，與經(jīng)血而生，因氣源先天而力，運(yùn)用肌體產(chǎn)生爆發(fā)力，掌握和了解病變所得到的自身臨床療效體驗(yàn)。
像《進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥》只有靠“行手調(diào)經(jīng)”還自身的行健康力，才能使肌肉得到有效的恢復(fù)。它是先天性功能損傷，別說吃營(yíng)養(yǎng)品，就是吃龍心鳳膽也不管用，這根本不是一個(gè)概念，關(guān)鍵看你是否采用了合理有效的治療方法。先天性腦癱和小兒麻痹癥不是也一樣能用“行手調(diào)經(jīng)”醫(yī)治嗎？
――怪手先生
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/23 22:46 編輯 m.zxtf.net.cn/Article/]
－－－－－－－－－－－各位朋友大家好！
既然是論壇就應(yīng)該討論一些患者和大夫所需要的正事，希望那些患者和同仁在此談?wù)撟约旱目捶ê鸵娊猓行┎“Y不是治不了，而是沒有給我們民間醫(yī)人提供機(jī)會(huì)，我們要彼此信任，借著這次展示之機(jī)相互各取所需，用事實(shí)來說話，我希望患者相信我們中國(guó)人自己的醫(yī)術(shù)。謝謝支持！
怪手先生
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本帖最后由 gsxsp 于 2008/2/24 11:19 編輯 m.zxtf.net.cn/jianyan/]
